Follow by Email

Mittwoch, 7. August 2013

Freude und Trauer

liegen manchmal sehr eng nebeneinander.

Kurz offtopic dazwischen, liege seid um 5 Uhr wach und kann nicht mehr schlafen, und mich hat jetzt die Bettflucht rausgetrieben, dabei müsste ich erst um 7:30 Uhr beim Hausarzt für die Blutentnahme anrücken...

Naja, so hab ich jetzt mal Zeit, meine Gedanken hier wieder niederzuschreiben, was ich eigentich schon seid 14 Tagen will, aber irgendwie nie die richtige Stimmung und Muße hatte.

Zurück zum Thema:
Ich bin wieder zuhause. Ich hatte meine letzte Phase (Konsolidierung 4) seid letzten Mittwoch, und hatte Donnerstag, Samstag, Montag und Dienstag Chemo, und konnte die Tage zwischendrin mich immer wieder nach Hause beurlauben lassen, was angesichts der Temperaturen und fehlenden Klimaanlagen in Kliniken sehr angenehm war. Und gestern morgen die interthekale (in die Wirbelsäule in das Rückenmark) Chemo gestern war um 10 Uhr erledigt, dass Katrin mich um kurz nach 11 Uhr aus dem Krankenhaus mitgenommen hat. Btw. Michael, du packst das!!

Nach der letzten Phase (Konsolidierung 3) hat mich mal wieder die PEG Aragaspaginase (von Katrin und mir beschlossenerweise jetzt nur noch als Peggi zu bezeichnen) Nebenwirkung. Fast 4 Wochen musste ich Mo, Mi, Fr in die Tagesklinik und mir Blut abnehmen lassen, und AT3 (Anti-Thrombin III, ein Gerinnungsfaktor) spritzen lassen. Das ist ziemlich nervig eigentlich, weil man hinkommt, dann meist schon 30 Minuten warten muss, bis man an der Reihe ist, dann dauerts 45-60 Minuten, bis das Ergebnis da ist, und dann muss mit dem Arzt geklärt werden, welche Menge AT3 infusiert werden muss. Und schon ist mal 3-4 Stunden da und der Vormittag ist weg.

In der Zeit lernt man auf der Tagesklinik viele Leute kennen, oder trifft sie wieder. Wenn man sich 3x die Woche 3-4 Stunden auf der Pelle hockt, kommt man zwangsweise - und nicht ungerne - ins Gespräch, tauscht Geschichten aus, die Angehörigen tauschen Tipps, Rezepte, und auch sonst viel aus, Krankheit verbindet schon.

Gerade mit 2 oder 3 anderen Paaren hatten (und haben noch) sehr viel Kontakt (Hallo Sarah und Simon, gugu Andy und Neumy *allewink*) und man freut sich immer sich zu sehen, und hofft natürlich bei allen auf gute Nachrichten, ihr kennt ja meine Einstellung, think positiv.
Nungut, die Zeit in der TK ging zuende, und ich musste nicht mehr AT3 Substituiert werden, und damit auch nicht mehr dorthin (dafür hab ich dann doch gleich die nächste Chemo bekommen, abe das ging auch sehr glimpflich ab, selbst für MTX, dank dem Palifamin).

Leider wurde meine Ruhezeit für der Kons 4 an einem Sonntag Abend von einer für mich zu dem Zeitpunkt zum jäh unterbrochen, einer meiner Kollegen hat es leider nicht ganz gepackt und ein Rezidiv (also ein wiederauftreten des Krebs nach Abschluss der Behandlung). Das nimmt einen erstmal ziemlich mit, und macht einen ziemlich Nachdenklich - passiert mir das auch, kann mir das auch passieren, es sah doch alles so gut aus... Solche Gedanken gehen einem durch den Kopf.

Dann am Montag morgen gleich am nächsten Tag ruft mich Lucy (das ist die gute Seele der Tagesklinik) an, und teilt mir mit, dass gestern Klaus (einer unserer TK bekanntschaften) überraschend schnell an einer Lugenentzündung gestroben war. Seine Frau hätte die ausgetauschten Rezeptbücher bei Ihnen abgegeben, ich könnte sie jederzeit abholen. Solche Nachrichten man keiner hören, und diese Bringen dich dann auch wieder ziemlich an den emotionalen Abgrund - und ich selber bin da wieder gestärkt rausgegangen, ICH PACKE DAS UND BIN GESUND!!

Die Freude die dann kam war für mich, dass ich Katrin überrumpelt habe, und für unseren Garten so einen aufblasbaren Pool anzuschaffen (so mit 3,6m Durchmesser , aber Vorsicht, da gehen 7000l Wasser rein), und weil ich ja nicht in ein öffentliches Schwimmbad kann, und auch die Kinder ihren Spass haben möchten (und der Papi sich abkühlen darf), kommt der auch bei den Nachbarn und Freunden sehr gut an. Aber was man neben dem Pool nichtz noch alles braucht. Clor, PH Neutralisator (plus/minus), Algenzeug, Messstäbchen... aber Egal, es macht allen Spaß und der Garten ist jetzt halt noch voller :)


Rosa und Rainer, und auch Mario und Manuel haben mich zwischendurch besucht, was mich sehr gefreut hat,  man hat ja sonst keine Zeit zum quatschen - und so spontag gehts immer am Besten.

So - jetzt hab ich erstmal vom Krankenhaus bis 3. September Ruhe, dann hab ich 3 Tage Therapie und bin rechtzeitig vor Katrins Geburtstag und Emmas Einschulung wieder zuhause. Die Konsolidierung 5 ist wirklich die "kürzeste" Phase, 2 Tage, an Tag 1 Knochenmarkspunktion, 1 Chemo 1h, 1 Chemo 24h, 1 Chemo i.th. (3fach Profilaxe in das Hirnwasser wie gestern) und dann wieder heim. Über die Nebenwirkungen und Nachwirkungen muss ich mich jetzt noch net auslassen, sehen wir dann :)

So, ich habe es auch endlich geschafft mich mal wieder in der Firma zu melden, hab mit einigen Kontakt gehabt, und freue mich darauf, endlich mal wieder arbeiten gehen zu dürfen, die Rumsitzerei und Spielerei und Leserei gehen mir manchmal etwas auf den Geist, auch wenn ich die viele freie Zeit mit den Kindern total genieße.

Max und Momi sind jetzt seit Sonntag auf dem Mannheimer Sommmerlager (www.facebook.com/solamannheim) und Emma war schon 4 Tage auf Reiterfreizeit, und ich freue mich auf nächste Woche, da machen wir vielleicht alle zusammen ein Paar Tage Urlaub.

Genießt Eure Leben, auch wenn bei einigen die Ferien schon rum sind und wir aber gerade erst angefangen haben.

Carpe Diem,

Jens