Hallo Ihr Lieben alle,
letzte Woche Dienstag hatte ich mein "Abschlussgespräch" mit Prof. Ho, und ICH BIN DURCH!!!
Einen kleinen "Nachschlag" bekomme ich zwar noch - ich muss leider ein Jahr Erhaltungstherapie mit Oraler Chemo machen, aber keine Krankenhausaufenthalte mehr, nur noch alle 3 Monate zur Knochenmarkspunktion hin, und ggf. wenn die Chemo verändert werden müsste..
Ich möchte Euch allen Danken, ihr die mir immer mit positiven Worten, Gedanken, Geschenken, Ideen, Aufmunterungen an mich gedacht haben; die Katrin, den Kindern und/oder mir positive Energie vermittelt haben, geholfen habt, Mitgefühl gezeigt habt oder sonst auf irgend eine Art an mich gedacht habt, und uns die Kraft gegeben, den Blick nach vorne nicht zu verlieren.
Ich steige nun Ende Dezember (Plan ist derzeit der 19.12.) in die Reha ein, wir müssen noch ein bisschen arbeiten, dass wir alle 5 Zusammen fahren können, aber auch das bekommen wir hin!
Ich werde weiter nach vorne schauen, und habe nicht vor mich von dem Schreckgespenst 5 Jahre beeindrucken zu lassen - die Leukämie ist für mich gedanklich hoffentlich bald abgehakt.
Noch eine kleine Bitte zum Schluß, meine Kinder haben in der Kernzeit für den Weltspartag der Volksbank hier Kisten gebastelt, wo die Beste prämiert wird - https://www.vrbank.de/wir-fuer-sie/engagement/abstimmung-weltspartag-2013.html - Meine Jungs haben die Kiste 3 der Schule gemacht "Pestalozzi Grundschule" Edingen, wäre schön wenn ihr dafür abstimmen könntet.
So- und nun genießt das Leben, ich werde es auch tun, und werde weiter berichten :)
Carpe Diem,
Jens
Montag, 18. November 2013
Freitag, 25. Oktober 2013
Licht am Ende des Tunnels...
Schon 1 Jahr rum? Die Zeit kam mir gar nicht so vor.
Ich möchte mich zuerstmal entschuldigen, dass ich lange nichts geschrieben hab. in den letzten 2 Monaten war mein Leben so nah an "normal", dass ich weder Zeit noch Lust hatte, etwas zu schreiben. Ich war viel zuhause und hab mit den Kindern und Katrin die Zeit genossen. Die Besuche in der Klinik waren eher "kurzweilig" (auch wenn man manchmal ewig wartet auf sein Blutbild..) und fiehlen im Rückblick eigentlich gar nicht weiter auf.
Naja, und ich kann einfach nur sagen, mir gehts wirklich gut. Klar - Nebenwirkungen der letzten Phasen der Behandlung und Chemo gabs auch, und gibts auch aktuell (PEG lässt grüssen), aber alles zeitgt jetzt Richtigung "ICH BIN FERTIG". Ich hab jetzt evt. noch eine Chemo, und dann geht die Reha so kurz nach Weihnachten los, da sind wir gerade am Organisieren.
So - und nun hab ich erstmal fertig, ich bin einfach glücklich und zufrieden, dass es mir so gut geht. Und die Reha haben Katrin, die Kinder und Ich wir uns redlich verdient, alle gehen ziemlich auf dem Zahnfleisch. Gottseidank haben die Kinder jetzt eine Woche Ferien zum erholen.
Cheers und Carpe Diem
Jens
Ich möchte mich zuerstmal entschuldigen, dass ich lange nichts geschrieben hab. in den letzten 2 Monaten war mein Leben so nah an "normal", dass ich weder Zeit noch Lust hatte, etwas zu schreiben. Ich war viel zuhause und hab mit den Kindern und Katrin die Zeit genossen. Die Besuche in der Klinik waren eher "kurzweilig" (auch wenn man manchmal ewig wartet auf sein Blutbild..) und fiehlen im Rückblick eigentlich gar nicht weiter auf.
Naja, und ich kann einfach nur sagen, mir gehts wirklich gut. Klar - Nebenwirkungen der letzten Phasen der Behandlung und Chemo gabs auch, und gibts auch aktuell (PEG lässt grüssen), aber alles zeitgt jetzt Richtigung "ICH BIN FERTIG". Ich hab jetzt evt. noch eine Chemo, und dann geht die Reha so kurz nach Weihnachten los, da sind wir gerade am Organisieren.
So - und nun hab ich erstmal fertig, ich bin einfach glücklich und zufrieden, dass es mir so gut geht. Und die Reha haben Katrin, die Kinder und Ich wir uns redlich verdient, alle gehen ziemlich auf dem Zahnfleisch. Gottseidank haben die Kinder jetzt eine Woche Ferien zum erholen.
Cheers und Carpe Diem
Jens
Mittwoch, 7. August 2013
Freude und Trauer
liegen manchmal sehr eng nebeneinander.
Kurz offtopic dazwischen, liege seid um 5 Uhr wach und kann nicht mehr schlafen, und mich hat jetzt die Bettflucht rausgetrieben, dabei müsste ich erst um 7:30 Uhr beim Hausarzt für die Blutentnahme anrücken...
Naja, so hab ich jetzt mal Zeit, meine Gedanken hier wieder niederzuschreiben, was ich eigentich schon seid 14 Tagen will, aber irgendwie nie die richtige Stimmung und Muße hatte.
Zurück zum Thema:
Ich bin wieder zuhause. Ich hatte meine letzte Phase (Konsolidierung 4) seid letzten Mittwoch, und hatte Donnerstag, Samstag, Montag und Dienstag Chemo, und konnte die Tage zwischendrin mich immer wieder nach Hause beurlauben lassen, was angesichts der Temperaturen und fehlenden Klimaanlagen in Kliniken sehr angenehm war. Und gestern morgen die interthekale (in die Wirbelsäule in das Rückenmark) Chemo gestern war um 10 Uhr erledigt, dass Katrin mich um kurz nach 11 Uhr aus dem Krankenhaus mitgenommen hat. Btw. Michael, du packst das!!
Nach der letzten Phase (Konsolidierung 3) hat mich mal wieder die PEG Aragaspaginase (von Katrin und mir beschlossenerweise jetzt nur noch als Peggi zu bezeichnen) Nebenwirkung. Fast 4 Wochen musste ich Mo, Mi, Fr in die Tagesklinik und mir Blut abnehmen lassen, und AT3 (Anti-Thrombin III, ein Gerinnungsfaktor) spritzen lassen. Das ist ziemlich nervig eigentlich, weil man hinkommt, dann meist schon 30 Minuten warten muss, bis man an der Reihe ist, dann dauerts 45-60 Minuten, bis das Ergebnis da ist, und dann muss mit dem Arzt geklärt werden, welche Menge AT3 infusiert werden muss. Und schon ist mal 3-4 Stunden da und der Vormittag ist weg.
In der Zeit lernt man auf der Tagesklinik viele Leute kennen, oder trifft sie wieder. Wenn man sich 3x die Woche 3-4 Stunden auf der Pelle hockt, kommt man zwangsweise - und nicht ungerne - ins Gespräch, tauscht Geschichten aus, die Angehörigen tauschen Tipps, Rezepte, und auch sonst viel aus, Krankheit verbindet schon.
Gerade mit 2 oder 3 anderen Paaren hatten (und haben noch) sehr viel Kontakt (Hallo Sarah und Simon, gugu Andy und Neumy *allewink*) und man freut sich immer sich zu sehen, und hofft natürlich bei allen auf gute Nachrichten, ihr kennt ja meine Einstellung, think positiv.
Nungut, die Zeit in der TK ging zuende, und ich musste nicht mehr AT3 Substituiert werden, und damit auch nicht mehr dorthin (dafür hab ich dann doch gleich die nächste Chemo bekommen, abe das ging auch sehr glimpflich ab, selbst für MTX, dank dem Palifamin).
Leider wurde meine Ruhezeit für der Kons 4 an einem Sonntag Abend von einer für mich zu dem Zeitpunkt zum jäh unterbrochen, einer meiner Kollegen hat es leider nicht ganz gepackt und ein Rezidiv (also ein wiederauftreten des Krebs nach Abschluss der Behandlung). Das nimmt einen erstmal ziemlich mit, und macht einen ziemlich Nachdenklich - passiert mir das auch, kann mir das auch passieren, es sah doch alles so gut aus... Solche Gedanken gehen einem durch den Kopf.
Dann am Montag morgen gleich am nächsten Tag ruft mich Lucy (das ist die gute Seele der Tagesklinik) an, und teilt mir mit, dass gestern Klaus (einer unserer TK bekanntschaften) überraschend schnell an einer Lugenentzündung gestroben war. Seine Frau hätte die ausgetauschten Rezeptbücher bei Ihnen abgegeben, ich könnte sie jederzeit abholen. Solche Nachrichten man keiner hören, und diese Bringen dich dann auch wieder ziemlich an den emotionalen Abgrund - und ich selber bin da wieder gestärkt rausgegangen, ICH PACKE DAS UND BIN GESUND!!
Die Freude die dann kam war für mich, dass ich Katrin überrumpelt habe, und für unseren Garten so einen aufblasbaren Pool anzuschaffen (so mit 3,6m Durchmesser , aber Vorsicht, da gehen 7000l Wasser rein), und weil ich ja nicht in ein öffentliches Schwimmbad kann, und auch die Kinder ihren Spass haben möchten (und der Papi sich abkühlen darf), kommt der auch bei den Nachbarn und Freunden sehr gut an. Aber was man neben dem Pool nichtz noch alles braucht. Clor, PH Neutralisator (plus/minus), Algenzeug, Messstäbchen... aber Egal, es macht allen Spaß und der Garten ist jetzt halt noch voller :)
Rosa und Rainer, und auch Mario und Manuel haben mich zwischendurch besucht, was mich sehr gefreut hat, man hat ja sonst keine Zeit zum quatschen - und so spontag gehts immer am Besten.
So - jetzt hab ich erstmal vom Krankenhaus bis 3. September Ruhe, dann hab ich 3 Tage Therapie und bin rechtzeitig vor Katrins Geburtstag und Emmas Einschulung wieder zuhause. Die Konsolidierung 5 ist wirklich die "kürzeste" Phase, 2 Tage, an Tag 1 Knochenmarkspunktion, 1 Chemo 1h, 1 Chemo 24h, 1 Chemo i.th. (3fach Profilaxe in das Hirnwasser wie gestern) und dann wieder heim. Über die Nebenwirkungen und Nachwirkungen muss ich mich jetzt noch net auslassen, sehen wir dann :)
So, ich habe es auch endlich geschafft mich mal wieder in der Firma zu melden, hab mit einigen Kontakt gehabt, und freue mich darauf, endlich mal wieder arbeiten gehen zu dürfen, die Rumsitzerei und Spielerei und Leserei gehen mir manchmal etwas auf den Geist, auch wenn ich die viele freie Zeit mit den Kindern total genieße.
Max und Momi sind jetzt seit Sonntag auf dem Mannheimer Sommmerlager (www.facebook.com/solamannheim) und Emma war schon 4 Tage auf Reiterfreizeit, und ich freue mich auf nächste Woche, da machen wir vielleicht alle zusammen ein Paar Tage Urlaub.
Genießt Eure Leben, auch wenn bei einigen die Ferien schon rum sind und wir aber gerade erst angefangen haben.
Carpe Diem,
Jens
Kurz offtopic dazwischen, liege seid um 5 Uhr wach und kann nicht mehr schlafen, und mich hat jetzt die Bettflucht rausgetrieben, dabei müsste ich erst um 7:30 Uhr beim Hausarzt für die Blutentnahme anrücken...
Naja, so hab ich jetzt mal Zeit, meine Gedanken hier wieder niederzuschreiben, was ich eigentich schon seid 14 Tagen will, aber irgendwie nie die richtige Stimmung und Muße hatte.
Zurück zum Thema:
Ich bin wieder zuhause. Ich hatte meine letzte Phase (Konsolidierung 4) seid letzten Mittwoch, und hatte Donnerstag, Samstag, Montag und Dienstag Chemo, und konnte die Tage zwischendrin mich immer wieder nach Hause beurlauben lassen, was angesichts der Temperaturen und fehlenden Klimaanlagen in Kliniken sehr angenehm war. Und gestern morgen die interthekale (in die Wirbelsäule in das Rückenmark) Chemo gestern war um 10 Uhr erledigt, dass Katrin mich um kurz nach 11 Uhr aus dem Krankenhaus mitgenommen hat. Btw. Michael, du packst das!!
Nach der letzten Phase (Konsolidierung 3) hat mich mal wieder die PEG Aragaspaginase (von Katrin und mir beschlossenerweise jetzt nur noch als Peggi zu bezeichnen) Nebenwirkung. Fast 4 Wochen musste ich Mo, Mi, Fr in die Tagesklinik und mir Blut abnehmen lassen, und AT3 (Anti-Thrombin III, ein Gerinnungsfaktor) spritzen lassen. Das ist ziemlich nervig eigentlich, weil man hinkommt, dann meist schon 30 Minuten warten muss, bis man an der Reihe ist, dann dauerts 45-60 Minuten, bis das Ergebnis da ist, und dann muss mit dem Arzt geklärt werden, welche Menge AT3 infusiert werden muss. Und schon ist mal 3-4 Stunden da und der Vormittag ist weg.
In der Zeit lernt man auf der Tagesklinik viele Leute kennen, oder trifft sie wieder. Wenn man sich 3x die Woche 3-4 Stunden auf der Pelle hockt, kommt man zwangsweise - und nicht ungerne - ins Gespräch, tauscht Geschichten aus, die Angehörigen tauschen Tipps, Rezepte, und auch sonst viel aus, Krankheit verbindet schon.
Gerade mit 2 oder 3 anderen Paaren hatten (und haben noch) sehr viel Kontakt (Hallo Sarah und Simon, gugu Andy und Neumy *allewink*) und man freut sich immer sich zu sehen, und hofft natürlich bei allen auf gute Nachrichten, ihr kennt ja meine Einstellung, think positiv.
Nungut, die Zeit in der TK ging zuende, und ich musste nicht mehr AT3 Substituiert werden, und damit auch nicht mehr dorthin (dafür hab ich dann doch gleich die nächste Chemo bekommen, abe das ging auch sehr glimpflich ab, selbst für MTX, dank dem Palifamin).
Leider wurde meine Ruhezeit für der Kons 4 an einem Sonntag Abend von einer für mich zu dem Zeitpunkt zum jäh unterbrochen, einer meiner Kollegen hat es leider nicht ganz gepackt und ein Rezidiv (also ein wiederauftreten des Krebs nach Abschluss der Behandlung). Das nimmt einen erstmal ziemlich mit, und macht einen ziemlich Nachdenklich - passiert mir das auch, kann mir das auch passieren, es sah doch alles so gut aus... Solche Gedanken gehen einem durch den Kopf.
Dann am Montag morgen gleich am nächsten Tag ruft mich Lucy (das ist die gute Seele der Tagesklinik) an, und teilt mir mit, dass gestern Klaus (einer unserer TK bekanntschaften) überraschend schnell an einer Lugenentzündung gestroben war. Seine Frau hätte die ausgetauschten Rezeptbücher bei Ihnen abgegeben, ich könnte sie jederzeit abholen. Solche Nachrichten man keiner hören, und diese Bringen dich dann auch wieder ziemlich an den emotionalen Abgrund - und ich selber bin da wieder gestärkt rausgegangen, ICH PACKE DAS UND BIN GESUND!!
Die Freude die dann kam war für mich, dass ich Katrin überrumpelt habe, und für unseren Garten so einen aufblasbaren Pool anzuschaffen (so mit 3,6m Durchmesser , aber Vorsicht, da gehen 7000l Wasser rein), und weil ich ja nicht in ein öffentliches Schwimmbad kann, und auch die Kinder ihren Spass haben möchten (und der Papi sich abkühlen darf), kommt der auch bei den Nachbarn und Freunden sehr gut an. Aber was man neben dem Pool nichtz noch alles braucht. Clor, PH Neutralisator (plus/minus), Algenzeug, Messstäbchen... aber Egal, es macht allen Spaß und der Garten ist jetzt halt noch voller :)
Rosa und Rainer, und auch Mario und Manuel haben mich zwischendurch besucht, was mich sehr gefreut hat, man hat ja sonst keine Zeit zum quatschen - und so spontag gehts immer am Besten.
So - jetzt hab ich erstmal vom Krankenhaus bis 3. September Ruhe, dann hab ich 3 Tage Therapie und bin rechtzeitig vor Katrins Geburtstag und Emmas Einschulung wieder zuhause. Die Konsolidierung 5 ist wirklich die "kürzeste" Phase, 2 Tage, an Tag 1 Knochenmarkspunktion, 1 Chemo 1h, 1 Chemo 24h, 1 Chemo i.th. (3fach Profilaxe in das Hirnwasser wie gestern) und dann wieder heim. Über die Nebenwirkungen und Nachwirkungen muss ich mich jetzt noch net auslassen, sehen wir dann :)
So, ich habe es auch endlich geschafft mich mal wieder in der Firma zu melden, hab mit einigen Kontakt gehabt, und freue mich darauf, endlich mal wieder arbeiten gehen zu dürfen, die Rumsitzerei und Spielerei und Leserei gehen mir manchmal etwas auf den Geist, auch wenn ich die viele freie Zeit mit den Kindern total genieße.
Max und Momi sind jetzt seit Sonntag auf dem Mannheimer Sommmerlager (www.facebook.com/solamannheim) und Emma war schon 4 Tage auf Reiterfreizeit, und ich freue mich auf nächste Woche, da machen wir vielleicht alle zusammen ein Paar Tage Urlaub.
Genießt Eure Leben, auch wenn bei einigen die Ferien schon rum sind und wir aber gerade erst angefangen haben.
Carpe Diem,
Jens
Donnerstag, 11. Juli 2013
Chemonachwirkung
Leider war nach der letzten Gabe vom Antikörper PEG richtig Probleme mit Übelkeit und Essen hatte, musste ich jetzt trotzdem zurück ins Krankenhaus und MTX bekommen. Ich hasse diese 24h Chemos, zusammen mit den 4 Litern Wasser, die man dazu bekommt rennt man ständig aufs Klo :)
Und dann hab ich auch einen Lieben Bettnachbarn, der 24h am Tag den Fernseher laufen hat und darüber einpennt...
Das einzig gute ist, dass meine Station wegen Umbaus in das St. Vincentius Krankenhaus umgezogen ist. Die ist direkt in der Innenstadt von Heidelberg direkt am Neckar. Ist zwar etwas lauter, aber man kann zumindest für etwas zu essen besorgen, oder mit den Kindern ein Eis essen.
Ansonsten gehts mir Tag für Tag besser, und da ich auch wieder Kortison bekomme kann ich wieder 5-6 mal am Tag essen - wenn auch momentan noch kleinere Portionen.
Ich hab die Woche lange mit Andreas, einem Kollegen telefoniert - Andreas ich drück dir die Daumen, dass alles Gut ausgeht!!
Und noch für Arne - das ist ein Mensch der mein Blog gefunden hat, weil er seit 14 Tagen selber ALL hat. Ich wünsche dir für deine Therapie alles Gute!
So - ich warte jetzt mal noch auf Katrin und die Kinder, und werde mit Ihnen nachher ein Eis essen gehen (naja - ich werde zuschauen, darf ja keins aus der Eisdiele..). Und dann Morgen Abend aus der Klinik raus, Samstag in der Tagesklinik noch Palifamin, dass ist ein Wachstumshormon für Schleimhäute, damit ich keine oder nur deutlich weniger Mukositis bekomme.
Ich wünsche Euch allen schöne Ferien, die sind ja teilweise schon am laufen, bei uns in Baden-Württemberg fangen sie am 24.07 erst an.
Cheers und Carpe diem,
Jens
Montag, 24. Juni 2013
Relativ..
Relativ - welch ein geflügeltes Wort, wenn man ständig Fragen nach seiner eigenen Gesundheit befragt wird. "Relativ gut" ist da irgendwie eine Standardantwort, auf dei Frage wie es mir geht, und die bekomme ich, wenn ich in Edingen unterwegs bin mehrfach am Tag.
Aber kann man eigentlichetwas damit anfangen? Keine Ahnung, aber die meisten sind mit der Antwort zufrieden. Es ist jetzt schon eine Weile her, dass ich hier gepostet habe. Die Erholungszeit zuhause hab ich genutzt, um über Pfingesten 14 Tage bei den Schwiegereltern mit den Kindern und Katrin verbracht, und jeden Tag haben sie mich 1,5 oder mehr Stunden durch den Kaiserstuhl "gewandert". Eigentlich eher Spaziergänge, aber sie kamen mir meist ewig vor. Aber fitter bin ich auf jeden Fall geworden. Dann noch die Taufe von V., dessen Pate ich sein darf.
Nach der "Freizeit" durfte ich Angang Juni wieder ins Krankenhaus, und habe Retuximap als Enzym, und dann Hochdosiertes Metotrexat bekommen - das Teufelszeug, von dem ich letztes Mal voll in die Aplasie geprügelt hat, und ich dann mit fast Nierenversagen auf Intensiv lag. Diesmal ist es ganz gut gelaufen, die Mukositis hielt sich in Grenzen, für den Schmerz reichte auch Novalgin.
Zugegeben, ich hab nur 2/3 der Dosis bekommen, die ich hätte bekommen müssen lt. GMALL Protokoll, aber da sie bei mir so gut wirkt - und diesmal keine Nierenprobeleme. Jetzt, 2 Wochen später bin ich zwar nicht aplastisch, aber die Werte sind noch nicht wieder oben. Damit verschiebt sich die 2. Gabe von Metotrexat um weitere Tage, oder sie wird doch noch ganz storniert.
Nervig ist jetzt nur, dass ich wegen der lange Wirkenden (Nebenwirkungen sind Übelkeit und Appetitlosigkeit) mich total matschig fühle - und jedes 2. Tage mir die Beine in der Tagesklinik 2-4h um die Ohren hauen muss, bis meine Blutwerte da sind, und ich noch AT3 (ein Gerinnungsfaktor im Blut) per Infusion bekomen muss. Egal, auch dass stehen wir durch.
Danke an Wolfram und die Kollegen von SVP5/SVD8, ich Eure Nachrichten sehr genossen.
ich werte versuchen, nun "relativ" wieder zu schreiben ;)
Relatively Speaking
Relatively Speaking you make me who I am
I need you exactly like the ocean needs the land
I need you like sunshine needs the shadow of the night
I need you the way love needs the savage hurtful fight
Relatively speakinger I'm nothing without you
You are where I've been before, you are where I'm going to
You are living out my dreams and you are all my fears
You evoke my laughter, you unleash every tear
The rich ones need the poor ones
The blind need those with sight
Sinners need the pure of heart
The black ones need the white
Relatively speaking the contrast makes it go
Every action taken is related in the flow
Stars und losers, kings and fools go dancing hand in hand
Relatively speaking you make me who I am
The sick ones need the well ones
The living need the dead
Heaven needs its hell, you know
And love needs lonely hearts
Relatively speaking the contrasts makes it go
Every action taken is related in the flow
Stars and losers, kings and fools go dancing hand in hand
Relatively speaking you make me who I am
Who I am
(c) John Denver
Zum Schluss noch ein Lesetip, ich hatte vor 14 Tagen Jürgen von der Lippe in einer Talkshow gesehen, und da hat er über ein Buch berichtet, dass er mit Gaby Sonnenberg, einer Kollegin von ihm und Moderatorin geschriben hat. Gaby Sonnenberg hat auch Akute Leukämie gehabt und den Emailverkehr zwischen den Beiden haben sie als Buch herausgebracht. Sehr zu Empfehlen, Ich habe selten so gelacht und geweint bei einem Buch wie bei Diesem. Es heisst "Der Kranktröster" und kostet so 16-17 Euro.
Und nach ihrem Motto - jeden Tag lachen und einen Witz erzählen, hier mein Tipp:
http://www.livhambrett.com/everything-i-know-about-germany-germans/what-i-know-about-germans/
Cheers und Carpe Diem,
Jens
Aber kann man eigentlichetwas damit anfangen? Keine Ahnung, aber die meisten sind mit der Antwort zufrieden. Es ist jetzt schon eine Weile her, dass ich hier gepostet habe. Die Erholungszeit zuhause hab ich genutzt, um über Pfingesten 14 Tage bei den Schwiegereltern mit den Kindern und Katrin verbracht, und jeden Tag haben sie mich 1,5 oder mehr Stunden durch den Kaiserstuhl "gewandert". Eigentlich eher Spaziergänge, aber sie kamen mir meist ewig vor. Aber fitter bin ich auf jeden Fall geworden. Dann noch die Taufe von V., dessen Pate ich sein darf.
Nach der "Freizeit" durfte ich Angang Juni wieder ins Krankenhaus, und habe Retuximap als Enzym, und dann Hochdosiertes Metotrexat bekommen - das Teufelszeug, von dem ich letztes Mal voll in die Aplasie geprügelt hat, und ich dann mit fast Nierenversagen auf Intensiv lag. Diesmal ist es ganz gut gelaufen, die Mukositis hielt sich in Grenzen, für den Schmerz reichte auch Novalgin.
Zugegeben, ich hab nur 2/3 der Dosis bekommen, die ich hätte bekommen müssen lt. GMALL Protokoll, aber da sie bei mir so gut wirkt - und diesmal keine Nierenprobeleme. Jetzt, 2 Wochen später bin ich zwar nicht aplastisch, aber die Werte sind noch nicht wieder oben. Damit verschiebt sich die 2. Gabe von Metotrexat um weitere Tage, oder sie wird doch noch ganz storniert.
Nervig ist jetzt nur, dass ich wegen der lange Wirkenden (Nebenwirkungen sind Übelkeit und Appetitlosigkeit) mich total matschig fühle - und jedes 2. Tage mir die Beine in der Tagesklinik 2-4h um die Ohren hauen muss, bis meine Blutwerte da sind, und ich noch AT3 (ein Gerinnungsfaktor im Blut) per Infusion bekomen muss. Egal, auch dass stehen wir durch.
Danke an Wolfram und die Kollegen von SVP5/SVD8, ich Eure Nachrichten sehr genossen.
ich werte versuchen, nun "relativ" wieder zu schreiben ;)
Relatively Speaking
Relatively Speaking you make me who I am
I need you exactly like the ocean needs the land
I need you like sunshine needs the shadow of the night
I need you the way love needs the savage hurtful fight
Relatively speakinger I'm nothing without you
You are where I've been before, you are where I'm going to
You are living out my dreams and you are all my fears
You evoke my laughter, you unleash every tear
The rich ones need the poor ones
The blind need those with sight
Sinners need the pure of heart
The black ones need the white
Relatively speaking the contrast makes it go
Every action taken is related in the flow
Stars und losers, kings and fools go dancing hand in hand
Relatively speaking you make me who I am
The sick ones need the well ones
The living need the dead
Heaven needs its hell, you know
And love needs lonely hearts
Relatively speaking the contrasts makes it go
Every action taken is related in the flow
Stars and losers, kings and fools go dancing hand in hand
Relatively speaking you make me who I am
Who I am
(c) John Denver
Zum Schluss noch ein Lesetip, ich hatte vor 14 Tagen Jürgen von der Lippe in einer Talkshow gesehen, und da hat er über ein Buch berichtet, dass er mit Gaby Sonnenberg, einer Kollegin von ihm und Moderatorin geschriben hat. Gaby Sonnenberg hat auch Akute Leukämie gehabt und den Emailverkehr zwischen den Beiden haben sie als Buch herausgebracht. Sehr zu Empfehlen, Ich habe selten so gelacht und geweint bei einem Buch wie bei Diesem. Es heisst "Der Kranktröster" und kostet so 16-17 Euro.
Und nach ihrem Motto - jeden Tag lachen und einen Witz erzählen, hier mein Tipp:
http://www.livhambrett.com/everything-i-know-about-germany-germans/what-i-know-about-germans/
Cheers und Carpe Diem,
Jens
Freitag, 3. Mai 2013
Manchmal ruft das Krankenhaus schneller als man denkt...
Seid vor Ostern habe ich meine Zeit mehrheitlich zuhause (bis auf 2 Nächte!) verbracht. Vor 14 Tagen musste ich wieder einchecken in das Hotel Ackermann, und war nach den Untersuchungen schon wieder Zuhause beim Abendessen mit den Kindern und Katrin - da kam der Anruf - nichts mit beurlaubt, Leukozyten sind in der Aplasie, bitte gleich wieder rein. Schade - Katrin und ich hatten uns auf einen letzten Abend (für ca. 3 Wochen) eingestellt, aber da kann man leider nix machen.
Jetzt bin ich in der Reinduktion 2 (Wenn jemand an der Kompletten GMALL Studie, nach der ich behandelt werde interessiert ist, einfach melden, ich hab die in Google Drive liegen und kann das gerne weitergeben..), aber auch das hat sich alles noch ein wenig verzögert, weil meine Leukozyten zu nieder waren. Dienstag letzte Woche konnten wir endlich loslegen, und ich habe an den Tagen 1 und 3-6 jeweils Chemo bekommen (und ja, meine Haare sind fast wieder weg. Es wird jeden Tag weniger..), und ich konnte zumindest von Montag bis Mittwoch beurlaubt werden (und hab den 1. Mai mit den Kindern Zuhause genossen).
Am Donnerstag (also gestern) hab ich dann mit dem 2. Vier-Tage-Zyklus angefangen, auch wenn meine Werte ziemlich weit unten waren. Leider sind sie jetzt so weit unten, dass ich mal wieder 3-4 Tage Pause brauche. Prof. Ho behält mich auch zur Sicherheit hier, war also nix mit Heimbesuch (was ich mir ingesheim doch erhofft hatte, aber eigentlich wußte, dass das wohl kaum klappen wird.) Also warten wir jetzt bis Montag/Dienstag nächste Woche und hoffen, dass ich mich erhole bis dahin.
Tja - Ich muss sonst sagen, ich habe mich lange nicht so Fit gefühlt wie seid Ostern. Mein Gewicht ist relativ konstant, ich hab keine Probleme mit Essen und Trinken. Wolfram war auch zwischendurch da, und kann das wohl bestätigen, wie gut es mir eigentlich ging (ganz anders als zum Ende von 2012).
Die nächsten Schritte im Therapieplan sind nach dieser Phase eh mit weniger Krankenhaustagen geplant, ich bekomme in 4 Phasen (Konsolidierung 3-6) immer an Tag 1 und 15 Chemo, und muss dann noch 2-3 Tage danach im Krankenhaus bleiben, kann zwischendrin Heim (wenn nichts dazwischen kommt) und habe immer wieder zwischen den Phasen 3-4 Wochen Pause.
Wenn alles aufgeht, kann ich damit rechnen, dass ich Weihnachten mit der Therapie durch bin (das ist zwar noch weit weg, aber ein schönes Ziel :-)).
Die Kinder haben glaub ich die Zeit, die ich viel Zuhause war, so sehr genossen wie ich - und ich hoffe, dass Katrin ein wenig Zeit hatte, Kraft zu tanken für die Zeit, wo ich wieder nicht da bin.
Ganz überrascht war ich am Dienstag, als mich Wolfram aus der Abteilungssitzung angerufen hat und ich mit allen sprechen konnte - ich hab mich gefreut wie ein Schneekönig :)
So - ich muss hier noch meinem Sohn Moritz abbitte tun, ich hab sein extra gemaltes Bild Zuhause vergessen, und das bereue ich sehr.
Genießt alle die Zeit, die ihr mit Euren Freunden und Famlien habt, ich tue das auch,
Carpe Diem,
Jens
Jetzt bin ich in der Reinduktion 2 (Wenn jemand an der Kompletten GMALL Studie, nach der ich behandelt werde interessiert ist, einfach melden, ich hab die in Google Drive liegen und kann das gerne weitergeben..), aber auch das hat sich alles noch ein wenig verzögert, weil meine Leukozyten zu nieder waren. Dienstag letzte Woche konnten wir endlich loslegen, und ich habe an den Tagen 1 und 3-6 jeweils Chemo bekommen (und ja, meine Haare sind fast wieder weg. Es wird jeden Tag weniger..), und ich konnte zumindest von Montag bis Mittwoch beurlaubt werden (und hab den 1. Mai mit den Kindern Zuhause genossen).
Am Donnerstag (also gestern) hab ich dann mit dem 2. Vier-Tage-Zyklus angefangen, auch wenn meine Werte ziemlich weit unten waren. Leider sind sie jetzt so weit unten, dass ich mal wieder 3-4 Tage Pause brauche. Prof. Ho behält mich auch zur Sicherheit hier, war also nix mit Heimbesuch (was ich mir ingesheim doch erhofft hatte, aber eigentlich wußte, dass das wohl kaum klappen wird.) Also warten wir jetzt bis Montag/Dienstag nächste Woche und hoffen, dass ich mich erhole bis dahin.
Tja - Ich muss sonst sagen, ich habe mich lange nicht so Fit gefühlt wie seid Ostern. Mein Gewicht ist relativ konstant, ich hab keine Probleme mit Essen und Trinken. Wolfram war auch zwischendurch da, und kann das wohl bestätigen, wie gut es mir eigentlich ging (ganz anders als zum Ende von 2012).
Die nächsten Schritte im Therapieplan sind nach dieser Phase eh mit weniger Krankenhaustagen geplant, ich bekomme in 4 Phasen (Konsolidierung 3-6) immer an Tag 1 und 15 Chemo, und muss dann noch 2-3 Tage danach im Krankenhaus bleiben, kann zwischendrin Heim (wenn nichts dazwischen kommt) und habe immer wieder zwischen den Phasen 3-4 Wochen Pause.
Wenn alles aufgeht, kann ich damit rechnen, dass ich Weihnachten mit der Therapie durch bin (das ist zwar noch weit weg, aber ein schönes Ziel :-)).
Die Kinder haben glaub ich die Zeit, die ich viel Zuhause war, so sehr genossen wie ich - und ich hoffe, dass Katrin ein wenig Zeit hatte, Kraft zu tanken für die Zeit, wo ich wieder nicht da bin.
Ganz überrascht war ich am Dienstag, als mich Wolfram aus der Abteilungssitzung angerufen hat und ich mit allen sprechen konnte - ich hab mich gefreut wie ein Schneekönig :)
So - ich muss hier noch meinem Sohn Moritz abbitte tun, ich hab sein extra gemaltes Bild Zuhause vergessen, und das bereue ich sehr.
Genießt alle die Zeit, die ihr mit Euren Freunden und Famlien habt, ich tue das auch,
Carpe Diem,
Jens
Dienstag, 9. April 2013
Leben
Heute mal noch etwas ganz anderes.
Es gibt Schlüsselerlebnisse, die verändern den ganzen Blick auf das Leben. Sich verlieben, Heiraten, Kinder bekommen, neue Jobs, und ja - Krankheiten. Plötzlich rückt alles in einen anderen Fokus.
Mein Schlüsselerlebnis war der 04.10.2012 - morgens so um 9, als meine endgültige Diagnose mit ALL feststand.
Da trat die Stationsärztin auf mich zu mit einem Aufklärungsbogen. Haben wohl die meisten, die schon mal eine OP hatten oder im Krankenhaus eine Behandlung bekommen haben auch schon gesehen. Da steht dann drauf, was gemacht wird, welche Medikamente gegeben werden und welche Nebenwirkungen auftreten können. Das wird im Laufe eines Aufklärungsgesprächs mit dem Arzt alles erklärt, man kann Fragen stellen etc. Die Ärztin kam schon mit einem ausgefüllten Bogen zu mir und ich hab dann, als sie ansetzen wollte alles zu erklären gefragt, was passieren würde, wenn ich die Behandlungsaufklärung ablehnen würde (und damit die Behandlung nicht stattfinden würde). "Wir geben dir 3-6 Wochen" - war die erstmal lapidare (auch wenn sie das nicht war) Antwort.
BUMMM
Nun stehst du da. Ich für mich persönlich habe dann für mich - sofort - entschieden, wir brauchen nicht weiter machen, ich unterschreibe und wir legen los.
Aber dann sitzt du alleine (auch wenn Katrin da war, aber das ist was, was jeder mit sich selbst ausmachen muss) da und musst damit fertig werden, wieviel Glück du eigentlich hattest. Man stelle sich vor ich wäre erst 14 Tage später beim Arzt gewesen. Es hätte in der Zeit alles passieren können (bis zum Tod) - und auch meine Behandlungschancen wären wesentlich schlechter gewesen.
Plötzlich rücken Dinge von einem ab, die vorher wichtig waren. Scheiss auf das neue Auto - warum hab ich immer nur gesagt "ich möchte das und das gerne mal machen" - warum hab ich auf dem Sofa gesessen und gelesen, Computer gespielt, gefaulenzt, anstatt mit meinen Kindern zu kuscheln, spielen, vorgelesen, was SIE gerade machen wollten.
Zeit wird auf einmal wertvoll. Ich erinnere mich an ein Gespräch beim Gruppencoaching und bei Mittagessen mit Fred, und auch mit Wolfram und Gabi und Frank - jeder von uns hatte Schlüsselerlebnisse, die die Sicht verändern - erst JETZT - nach 6 Monaten Krankheit kann ich Euch wirklich verstehen. Mir geistern diese Gedanken nun schon 1-2 Monate im Kopf herum, aber ich brauchte Zeit.
Bei mir wird es jetzt nicht mehr heißen, hätte ich doch mal das gemacht. Wenn ich etwas machen möchte, werde ich es machen, anpacken oder in die Planung gehen es zu tun. Wem nützt es was, wenn ich es gerne getan hätte, aber dann nicht mehr konnte?
Der große Wunsch meiner Kinder ist es, mal mit dem Flugzeit zu fliegen - und damit wird es auch zu meinem Herzenswunsch. Also plant Jens für die Zeit nach der Krankheit (das wird wohl erst 2015 was werden) aber schon mal.
Jeder von Euch hat die Chance, das zu tun, was er schon immer mal machen wollte. "Getting Things Done" - ist zwar eine Zeitmanagementmethode, aber man kann es auch wörtlich nehmen. Ist es dir wichtig, mach es einfach und rede nicht nur darüber.
Genießt das Leben war ihr jetzt habt, es kann kurz genug sein und wenn ihr dann (auch wenn das jetzt klischeehaft klingt) auf dem Sterbebett liegt und denke - warum hab ich nicht, dann habt ihr einen Fehler gemacht. Heute ist der Tag, um es anzupacken und die Dinge zu tun, die ihr schon immer tun wolltet.
Get it Done!
Carpe Diem
Es gibt Schlüsselerlebnisse, die verändern den ganzen Blick auf das Leben. Sich verlieben, Heiraten, Kinder bekommen, neue Jobs, und ja - Krankheiten. Plötzlich rückt alles in einen anderen Fokus.
Mein Schlüsselerlebnis war der 04.10.2012 - morgens so um 9, als meine endgültige Diagnose mit ALL feststand.
Da trat die Stationsärztin auf mich zu mit einem Aufklärungsbogen. Haben wohl die meisten, die schon mal eine OP hatten oder im Krankenhaus eine Behandlung bekommen haben auch schon gesehen. Da steht dann drauf, was gemacht wird, welche Medikamente gegeben werden und welche Nebenwirkungen auftreten können. Das wird im Laufe eines Aufklärungsgesprächs mit dem Arzt alles erklärt, man kann Fragen stellen etc. Die Ärztin kam schon mit einem ausgefüllten Bogen zu mir und ich hab dann, als sie ansetzen wollte alles zu erklären gefragt, was passieren würde, wenn ich die Behandlungsaufklärung ablehnen würde (und damit die Behandlung nicht stattfinden würde). "Wir geben dir 3-6 Wochen" - war die erstmal lapidare (auch wenn sie das nicht war) Antwort.
BUMMM
Nun stehst du da. Ich für mich persönlich habe dann für mich - sofort - entschieden, wir brauchen nicht weiter machen, ich unterschreibe und wir legen los.
Aber dann sitzt du alleine (auch wenn Katrin da war, aber das ist was, was jeder mit sich selbst ausmachen muss) da und musst damit fertig werden, wieviel Glück du eigentlich hattest. Man stelle sich vor ich wäre erst 14 Tage später beim Arzt gewesen. Es hätte in der Zeit alles passieren können (bis zum Tod) - und auch meine Behandlungschancen wären wesentlich schlechter gewesen.
Plötzlich rücken Dinge von einem ab, die vorher wichtig waren. Scheiss auf das neue Auto - warum hab ich immer nur gesagt "ich möchte das und das gerne mal machen" - warum hab ich auf dem Sofa gesessen und gelesen, Computer gespielt, gefaulenzt, anstatt mit meinen Kindern zu kuscheln, spielen, vorgelesen, was SIE gerade machen wollten.
Zeit wird auf einmal wertvoll. Ich erinnere mich an ein Gespräch beim Gruppencoaching und bei Mittagessen mit Fred, und auch mit Wolfram und Gabi und Frank - jeder von uns hatte Schlüsselerlebnisse, die die Sicht verändern - erst JETZT - nach 6 Monaten Krankheit kann ich Euch wirklich verstehen. Mir geistern diese Gedanken nun schon 1-2 Monate im Kopf herum, aber ich brauchte Zeit.
Bei mir wird es jetzt nicht mehr heißen, hätte ich doch mal das gemacht. Wenn ich etwas machen möchte, werde ich es machen, anpacken oder in die Planung gehen es zu tun. Wem nützt es was, wenn ich es gerne getan hätte, aber dann nicht mehr konnte?
Der große Wunsch meiner Kinder ist es, mal mit dem Flugzeit zu fliegen - und damit wird es auch zu meinem Herzenswunsch. Also plant Jens für die Zeit nach der Krankheit (das wird wohl erst 2015 was werden) aber schon mal.
Jeder von Euch hat die Chance, das zu tun, was er schon immer mal machen wollte. "Getting Things Done" - ist zwar eine Zeitmanagementmethode, aber man kann es auch wörtlich nehmen. Ist es dir wichtig, mach es einfach und rede nicht nur darüber.
Genießt das Leben war ihr jetzt habt, es kann kurz genug sein und wenn ihr dann (auch wenn das jetzt klischeehaft klingt) auf dem Sterbebett liegt und denke - warum hab ich nicht, dann habt ihr einen Fehler gemacht. Heute ist der Tag, um es anzupacken und die Dinge zu tun, die ihr schon immer tun wolltet.
Get it Done!
Carpe Diem
Jens
Mir gehts blendend....
Wenn das nicht mal eine gute Nachricht ist. Ich habe die 3,5 Wochen Aufenthalt zuhause und bei Schwiegereltern über Ostern total genossen. Ich war fit, konnte schön spazieren gehen, Essen und Trinken waren kein Problem (danke mein Engel fürs ständige Kochen..).
Soviel Zeit und Ruhe mit den Kindern hatte ich eigentlich noch nie - der sonst doch eher hektische Alltag - und in der Krankheit bisher eher doch schnelle Erschöpfungsgrand meinerseits haben das bisher immer behindert.
Osterdienstag war ich in der Tagesklinik, Mittwoch kurze Eingangsuntersuchung mit zuhause schlafen, Donnerstag Chemo, Freitag wieder raus aus dem Krankenhaus - sooo wünsche ich mir das öfters. Heute ist Dienstag - ich bin im Krankenhaus, und hab meine Eingangsuntersuchung hinter mir, und wenn meine Blutwerte gut sind, dann auch heute Nacht wieder zuhause, bevor ich morgen die Chemo bekomme (und dann hoffentlich Donnerstag wieder übers Wochende nach Hause kann).
Vielen Dank für die ganzen guten Wünsche zu Ostern von Euch allen,
Carpe Diem,
Jens
Soviel Zeit und Ruhe mit den Kindern hatte ich eigentlich noch nie - der sonst doch eher hektische Alltag - und in der Krankheit bisher eher doch schnelle Erschöpfungsgrand meinerseits haben das bisher immer behindert.
Osterdienstag war ich in der Tagesklinik, Mittwoch kurze Eingangsuntersuchung mit zuhause schlafen, Donnerstag Chemo, Freitag wieder raus aus dem Krankenhaus - sooo wünsche ich mir das öfters. Heute ist Dienstag - ich bin im Krankenhaus, und hab meine Eingangsuntersuchung hinter mir, und wenn meine Blutwerte gut sind, dann auch heute Nacht wieder zuhause, bevor ich morgen die Chemo bekomme (und dann hoffentlich Donnerstag wieder übers Wochende nach Hause kann).
Vielen Dank für die ganzen guten Wünsche zu Ostern von Euch allen,
Carpe Diem,
Jens
Mittwoch, 13. März 2013
Lange her...
Jetzt sind seid dem letzten Textpost nun doch schon einige Wochen vergangen - von den Fotos mal abgesehen.
Ich will schon seid zwei Wochen was schreiben - aber wie das so ist, manchmal spielt einem die Gesundheit einen Strich durch die Rechnung.
Letzter Stand war, das ich Anfang Februar (nach meinem, aber vor Max's Geburtstag) wieder in die Klinik komme. Und so bin habe ich am 11. in die Klinik eingerückt, um meine Chemo zu bekommen. Diesmal habe ich gegen die Mukositis (das ist die Schädigung der Schleimhäute, hauptsächlich in Mund, Rachen, Verdauungsorgane, Harnleiter, ...) die 3 Tage vorher ein Medikament bekommen, das mich hat Wasser einlagern lassen. Leider ist hier ein Fehler passiert, ich hätte eigentlich nur eine Gabe bekommen sollen und das hatte folgen...
Die Chemo, die ich bekommen habe, wird über die Nieren ausgeschieden (und muss auch raus, weil sie das Knochenmark zerstört). Leider hatte meine Reaktion auf das Anti-Mukositis Mittel zur Folge, dass meine Nieren fast versagt haben, und ich mich auf der Intensivstation wiederfand. Mittlerweile hatte ich 6kg Wasser eingelagert, und hatte Atemprobleme. Und die mussten raus, zusammen mit der Chemo. In 3 Tagen bekam ich über meinen Portkatheter 21 Liter Wasser zugeführt, und mit Hilfe von Nierenmedikamenten hab ich 28 Liter wieder ausgeschieden. Was das für die Toilettengänge (auch nachts) heißt, kann man sich vorstellen. Alle 30-60 Minuten rennt man.. Schlafen und sonstiges ..... alles ziemlich daneben.
Gottseidank haben sich meine Nieren erholt, und ich musste von Intensiv wieder runter, weil das Bett anderweitig gebraucht wurde. Nun dachten wir ich komm in den nächsten Tagen nach Hause - aber - weit gefehlt.
Es passierte das, was passiert, aber nicht soll - ich hab mir einen Virus eingefangen. Der geht derzeit ja in Deutschland um - Respiratory-Syncytial-Virus, kurz RS Virus oder RSV.
Und Schwupps war ich in der Station in einem Isolationszimmer und durfte nicht raus. Dann nach einer Woche wurde ich nach Hause geschickt, obwohl ich nicht fit war - Husten, schlecht trinken, brechen - und wir sind schon am nächsten Tag wieder in der Klinik gewesen...
Zu allem Überfluss hab ich Katrin noch angesteckt, und die durfte dann gar nicht mehr ins Krankenhaus. War nix mit nach Hause gehen - erstmal auskurieren.
So - gegessen und getrunken hab ich immer weniger, dafür um so mehr gespuckt - und es ging mir immer schlechter. 4 Tage lang hab ich nichts gegessen - und auch fast nichts getrunken.
Und weil von den Ärzten aus nichts passierte und sich auch gar nichts geändert hat, sind Katrin und ich (getrennt - sie per telefon, ich direkt) auf die Barrikaden gestiegen und erst als ich mich geweigert habe keine Tabletten mehr zu nehmen kam Bewegung in die Angelegenheit. Ich wurde dann 3 Tage künstlich ernährt, und die Tabletten soweit möglich abgesetzt.
Und - Siehe da - kam die große Wunderheilung und bereits 3 Tage danach konnte ich aus dem Krankenhaus entlassen werden und bin jetzt bis nach Ostern zuhause.
Ich bin total glücklich - auch die Kinder sind richtig fröhlich, dass ich hier bin.
Nur - aufgrund des RSV darf ich Katrin nicht mal küssen - erst wieder Ende der Woche, wenn sie und ich sicher durch die Ansteckungsphasen durch sind.
So - und nun gehts mir gut wie lange nicht - ich kann Essen, Trinken, und mir gehts auch körperlich gut, nur hab ich in den 3,5 Wochen im Krankenhaus fast 12 kg abgenommen, und jetzt muss ich mir wieder 6-7 kg anessen, um über die 90kg zu sein und wieder Reserven zu haben für die nächste Phase.
So und nun Leute, möchte ich meinen Besonderen Dank meiner Frau geben. Seid Oktober hält sie alles Zusammen - mich, die Kinder und auch alles andere was vorher meine Aufgaben waren. Ich danke dir dafür.
Katrin, Ich liebe Dich!
Carpe Diem,
Jens
Ich will schon seid zwei Wochen was schreiben - aber wie das so ist, manchmal spielt einem die Gesundheit einen Strich durch die Rechnung.
Letzter Stand war, das ich Anfang Februar (nach meinem, aber vor Max's Geburtstag) wieder in die Klinik komme. Und so bin habe ich am 11. in die Klinik eingerückt, um meine Chemo zu bekommen. Diesmal habe ich gegen die Mukositis (das ist die Schädigung der Schleimhäute, hauptsächlich in Mund, Rachen, Verdauungsorgane, Harnleiter, ...) die 3 Tage vorher ein Medikament bekommen, das mich hat Wasser einlagern lassen. Leider ist hier ein Fehler passiert, ich hätte eigentlich nur eine Gabe bekommen sollen und das hatte folgen...
Die Chemo, die ich bekommen habe, wird über die Nieren ausgeschieden (und muss auch raus, weil sie das Knochenmark zerstört). Leider hatte meine Reaktion auf das Anti-Mukositis Mittel zur Folge, dass meine Nieren fast versagt haben, und ich mich auf der Intensivstation wiederfand. Mittlerweile hatte ich 6kg Wasser eingelagert, und hatte Atemprobleme. Und die mussten raus, zusammen mit der Chemo. In 3 Tagen bekam ich über meinen Portkatheter 21 Liter Wasser zugeführt, und mit Hilfe von Nierenmedikamenten hab ich 28 Liter wieder ausgeschieden. Was das für die Toilettengänge (auch nachts) heißt, kann man sich vorstellen. Alle 30-60 Minuten rennt man.. Schlafen und sonstiges ..... alles ziemlich daneben.
Gottseidank haben sich meine Nieren erholt, und ich musste von Intensiv wieder runter, weil das Bett anderweitig gebraucht wurde. Nun dachten wir ich komm in den nächsten Tagen nach Hause - aber - weit gefehlt.
Es passierte das, was passiert, aber nicht soll - ich hab mir einen Virus eingefangen. Der geht derzeit ja in Deutschland um - Respiratory-Syncytial-Virus, kurz RS Virus oder RSV.
Und Schwupps war ich in der Station in einem Isolationszimmer und durfte nicht raus. Dann nach einer Woche wurde ich nach Hause geschickt, obwohl ich nicht fit war - Husten, schlecht trinken, brechen - und wir sind schon am nächsten Tag wieder in der Klinik gewesen...
Zu allem Überfluss hab ich Katrin noch angesteckt, und die durfte dann gar nicht mehr ins Krankenhaus. War nix mit nach Hause gehen - erstmal auskurieren.
So - gegessen und getrunken hab ich immer weniger, dafür um so mehr gespuckt - und es ging mir immer schlechter. 4 Tage lang hab ich nichts gegessen - und auch fast nichts getrunken.
Und weil von den Ärzten aus nichts passierte und sich auch gar nichts geändert hat, sind Katrin und ich (getrennt - sie per telefon, ich direkt) auf die Barrikaden gestiegen und erst als ich mich geweigert habe keine Tabletten mehr zu nehmen kam Bewegung in die Angelegenheit. Ich wurde dann 3 Tage künstlich ernährt, und die Tabletten soweit möglich abgesetzt.
Und - Siehe da - kam die große Wunderheilung und bereits 3 Tage danach konnte ich aus dem Krankenhaus entlassen werden und bin jetzt bis nach Ostern zuhause.
Ich bin total glücklich - auch die Kinder sind richtig fröhlich, dass ich hier bin.
Nur - aufgrund des RSV darf ich Katrin nicht mal küssen - erst wieder Ende der Woche, wenn sie und ich sicher durch die Ansteckungsphasen durch sind.
So - und nun gehts mir gut wie lange nicht - ich kann Essen, Trinken, und mir gehts auch körperlich gut, nur hab ich in den 3,5 Wochen im Krankenhaus fast 12 kg abgenommen, und jetzt muss ich mir wieder 6-7 kg anessen, um über die 90kg zu sein und wieder Reserven zu haben für die nächste Phase.
So und nun Leute, möchte ich meinen Besonderen Dank meiner Frau geben. Seid Oktober hält sie alles Zusammen - mich, die Kinder und auch alles andere was vorher meine Aufgaben waren. Ich danke dir dafür.
Katrin, Ich liebe Dich!
Carpe Diem,
Jens
Donnerstag, 14. Februar 2013
Sonntag, 27. Januar 2013
Home sweet home
So- seid Freitag bin ich endlich zuhause. Leider hat sich mein Magen nach allen Kräften gewehrt und so kam ich nicht schon am Dienstag oder Mittwoch heim.
Der Magen ist zwar noch nicht in Ordnung, aber wir arbeiten dran und jeden Tag wird es besser.
Es ist schön am Geburtstag zuhause zu sein.
Vielen Dank für die ganzen Glückwünsche - ich hab so viele Mails, Nachrichten, WhatsApps bekommen, ich komme mit dem beantworten gar nicht nach- und in die Geschäftsmails hab ich noch gar nicht geschaut..
Auf jeden Fall bin ich jetzt bis zum 11.02. zuhause - mit einer kurzen Einkehr am 8.02. in die Tagesklinik.
Ich denke an euch alle,
Carpe Diem,
Jens
Der Magen ist zwar noch nicht in Ordnung, aber wir arbeiten dran und jeden Tag wird es besser.
Es ist schön am Geburtstag zuhause zu sein.
Vielen Dank für die ganzen Glückwünsche - ich hab so viele Mails, Nachrichten, WhatsApps bekommen, ich komme mit dem beantworten gar nicht nach- und in die Geschäftsmails hab ich noch gar nicht geschaut..
Auf jeden Fall bin ich jetzt bis zum 11.02. zuhause - mit einer kurzen Einkehr am 8.02. in die Tagesklinik.
Ich denke an euch alle,
Carpe Diem,
Jens
Montag, 21. Januar 2013
Rasur per Chemotherapie
Freitag, 11. Januar 2013
Neues Jahr, neues Glück
Es war ein durch und durch gelungendes Weihnachten - wir - Katrin und ich - haben uns spontan am 24.12. entschieden, weil es mir so gut ging - nach Bischoffingen zu fahren. Das war natürlich um 12:30 eine super Entscheidung mit gewissen Panikreaktionen - Wie bekommt man unbemerkt einen Berg Geschenke für die Kinder ins Auto , überraschte (aber defintiv erfreute) Schwiegereltern, packen, eigene Fressalien.... Trotzdem - so schnell waren wir auf der A5 Jahre wenn nicht Jahrzehnte nicht unterwegs - in weniger als 1:25 trotz Megabaustellen zwischen BAD und OG..
Und es war ein voller Erfolg (für die Kinder) und eine sehr schöne Erhohlung für Katrin und mich. Zwischen den Jahren sind Katrin und ich dann ein paar Tage alleine nur wir 2 zuhause gewesen - und die Kinder wurden von Oma und Opa und Tanten und Onkel betreut.
Und wie im letzten Post vor Weihnachten angekündigt, gings jetzt wieder los. Am 03.01. in der Tagesklinik mit viel Warten das Enzym Retuximab, und am 04.01. volle Lotte ins Krakenhaus - Knochenmarkpunktion, und am 05. gleich los mit den harten Chemo-Drogen. Hochdosismethotrexat über 24h kann ich jedem empfehlen (NICHT) - mal abgesehen vom Schlafausfall (mit dem man Leben kann) wird mit 4Liter Wasser gespült bis es aus dem Kreislauf raus ist - und das unter ständiger Beobachtung ob schon alles den Körper über natürliche Wege verlassen hat.
Es ging mir jetzt so gut, dass ich für 4 Tage Katrin zuhause nerven darf, um dann am Montag für die "Richtige" Aplasie wieder in das Krankenhaus zurück zu müssen. Das heißt bis mit 5 Rezepten in die Apotheke, ich und Katrin verzweifeln am Trinken und Kochen und Einkaufen (so gefühlte 5 Mal am Tag - sie hat glaub ich beim Neukauf schon eine eigene Reihe die aufmacht, sobald sie den Laden betritt..
Aber abersonsten - ich bin voll der Freude ob der schmerzenden und trockenen Schleimhäute im Mund, Nase und auch sonst überall (Wenn Gähnen oder Aufstoßen zum Schreikrampf wird......).
Vielen Dank für die vielen vielen vielen lieben Mails und Kommentare und Aufmunterungen über den Jahreswechsel, ich danke Euch dass ihr an mich denkt - ich und auch Katrin und die Kinder brauchten jedes Gramm Zuwendung !
Und zum Ende hin - wie ja schon fast üblich, ein ganz persönlicher Gruß. Liebe Kollegen von SVP5 - ich fühle mich hier in Mitten von Euch (nicht nur dank eines Fotos) - und gehe in meinem "Gadgets" auf. Ihr seid doch alle nicht ganz bei Trost - man muss Euch nur einfach Lieben! Ich Danke Euch mit mehr als es Worte ausdrücken könnten!
Carpie Diem!
Jens
Und es war ein voller Erfolg (für die Kinder) und eine sehr schöne Erhohlung für Katrin und mich. Zwischen den Jahren sind Katrin und ich dann ein paar Tage alleine nur wir 2 zuhause gewesen - und die Kinder wurden von Oma und Opa und Tanten und Onkel betreut.
Und wie im letzten Post vor Weihnachten angekündigt, gings jetzt wieder los. Am 03.01. in der Tagesklinik mit viel Warten das Enzym Retuximab, und am 04.01. volle Lotte ins Krakenhaus - Knochenmarkpunktion, und am 05. gleich los mit den harten Chemo-Drogen. Hochdosismethotrexat über 24h kann ich jedem empfehlen (NICHT) - mal abgesehen vom Schlafausfall (mit dem man Leben kann) wird mit 4Liter Wasser gespült bis es aus dem Kreislauf raus ist - und das unter ständiger Beobachtung ob schon alles den Körper über natürliche Wege verlassen hat.
Es ging mir jetzt so gut, dass ich für 4 Tage Katrin zuhause nerven darf, um dann am Montag für die "Richtige" Aplasie wieder in das Krankenhaus zurück zu müssen. Das heißt bis mit 5 Rezepten in die Apotheke, ich und Katrin verzweifeln am Trinken und Kochen und Einkaufen (so gefühlte 5 Mal am Tag - sie hat glaub ich beim Neukauf schon eine eigene Reihe die aufmacht, sobald sie den Laden betritt..
Aber abersonsten - ich bin voll der Freude ob der schmerzenden und trockenen Schleimhäute im Mund, Nase und auch sonst überall (Wenn Gähnen oder Aufstoßen zum Schreikrampf wird......).
Vielen Dank für die vielen vielen vielen lieben Mails und Kommentare und Aufmunterungen über den Jahreswechsel, ich danke Euch dass ihr an mich denkt - ich und auch Katrin und die Kinder brauchten jedes Gramm Zuwendung !
Und zum Ende hin - wie ja schon fast üblich, ein ganz persönlicher Gruß. Liebe Kollegen von SVP5 - ich fühle mich hier in Mitten von Euch (nicht nur dank eines Fotos) - und gehe in meinem "Gadgets" auf. Ihr seid doch alle nicht ganz bei Trost - man muss Euch nur einfach Lieben! Ich Danke Euch mit mehr als es Worte ausdrücken könnten!
Carpie Diem!
Jens
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