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Donnerstag, 25. Oktober 2012

Aufarbeitung - Samstag bis heute :)

Sodele - länger nicht gebloggt.

Also erstmal voraus - die letzten 5 tage waren ziemlich Bescheiden im Grundtonus.

Samstag war auf jeden Fall ein guter Tag, da kamen Katrin und die Kinder ja Mittags zum Mittagessen mit Pizza an - und das war absolut genial. Obwohl die Pizza jetzt nicht die Offenbahrung ist (muss in der MIcrowelle durchgekocht werden, und wird dadurch weich), waren Katrin, die Kinder und ich zwei Stunden zusammen. Daher stammt auch das Photo - und das war für uns alle super.

Für die Kinder und mich gabs dann noch ein Eis, und die sind noch ein bisserl Aufzug gefahren - das sehe ich ein dass das ihnen Spass macht.
Nach den 2h war ich ziemlich platt - und bin nur noch ins Bett gegangen und hab dort Schnitzel gespielt :), aber ansonsten gings mir wirklich ok.

Sonntag haben die Max, Momi und Emma einen Hefestreusel *mjammi* gebacken und den haben wir dann hier gemeinsam mehrheitlich aufgegessen - den Rest hat das Schwestern/Pflegerzimmer bekommen, die haben das wirklich verdient!

tja- und nach der einen Stunde hab ich kaum noch Luft bekommen und gejappst nach 10 Metern wie nach einem Marathon. Hat sich herausgestellt, dass mein HB (also Rote Blutkörper) auf unter 8 gefallen war, und ich brauchte noch 2 Blutkonserven....

Ist vielleicht nicht jedermanns Sache, aber muss :)

Tja - und damit fing an, das Wochende richtig blöde zu werden.
Man bekommt immer 2x250ml Erys, die erste Tüte ging auch gut, die 2. hat dann über 4h gedauert und meine OP Naht/Gewebe vom Port ist total angeschwollen. Nachts konnte ich kaum Schlafen (trotz schmerzmittel und Schlaftabletten) und Montag morgen war die ganze rechte Brustseite Rot und angeschwollen. Wir haben es dann schön gekühlt, (ständig eispacks drauf), aber leider wurde es nicht wirklich besser, sodass ich Dienstag Fieber hatte. Ich hab dann sofort Antibiotikum per Tropf und Kapsel bekommen, aber leider bekamen wir die Entzündung und das Fieber nicht in den Griff.

Montag morgen gings dann zum Termin in die Kopfklinik zur Vorbesprechung der Bestrahlungsterapie. Dazu wird einem im CT eine Maske verpasst, die den Kopf festhält, dass dann IMMER an der richtigen Stelle bestrahlt wird.
Das ganze ding wird warm und feucht über den Kopf gezogen während man auf dem CT liegt und dann härtet es aus und sie machen da jede Menge markieren dran..

Tja - das geht also dann auch noch los - insgesamt 12 Behandlungen werden es sein, damit sich versteckende Leukämiezellen im Hirn dort abgetötet werden..


Und eigentlich sollte Mittwoch die nächste Chemo kommen...

Mittwoche Morgen wurde dann Entscheiden, den Port wieder zu entfernen und sich voll auf den Krampf gegen die Infektion zu stürzen. Diesmal hat unsere Oberärztin (http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Egerer-Gerlinde.102260.0.html) den OA der Chirurgie direkt angerufen und er hat mich operiert.

kurzes Intermezzo:
Ich hatte vorher keine tolle Nacht - mein Nachbar "der Pienser" - hat total durchgedreht. Der hat  Schlafapnoe, zieht aber sein Beatmungsgerät nie auf. Er war dann auch nicht weckbar, sodass er vom Dienstarzt erstmal durch CT geschoben wurde, und dann ist er die ganze Nacht rumgelaufen wie schlaftrunken und ich musste ihn immer wieder einfangen und die Schwester rufen. Dann hat er nachts Angefangen seine Klamotten zu packen, und wollte die Werkstatt verlassen, nur so - und ich konnte net schlafen ...

Mittwoch Morgen bei der Visite wurde wie gesagt gleich entscheiden raus mit dem Port und ich war echt ziemlich nervös - und Angst bisserl vor den Schmerzen hat man auch..

Aber es ist alles gut gegangen. Normalerweise würde die Extraktion vom Port auch wie das einbauen in lokaler Betäubung gemacht, da die aber nicht oder nur schlecht gewirkt hat, hat der OA mit mir den Michael Jackson gemacht und mich schlafen geschickt. Nach der OP gings mir auch sofort besser, habe dann noch viel geschlafen, aber konnte Mittags schon wieder essen, und hab mit den Kindern geskypt.

Heute morgen bei der Visite war Prof. Ho und Dr. Egerer warn sichtlich zufrieden - und wir hoffen dass das Fieber morgen so gut wie weg ist. Die Rötung ist auf Fall schon zurück gegangen ... :)

Ich lass mir jetzt mit dem Grotischen Lieferservice Wasser bringen - so ne natur squeeze bottle, weil das Mineralwasser ist wirklich ekelhaft und ich bekomms nicht runter... Danke mein Engelchen!
Durch das Fieber muss ich noch mehr trinken, und bekomm auch über den Tropf wieder min. 2l / Tag.
@Frank R: die Erste Tüte der Saftbeerchen sind schon vertilgt - hab gestern abend beim Championsleague Erfolg von Dortmund dazu dann noch Cola und Chips gehabt  - mir gings echt super. Über die Karte habe ich herzlich gelacht  - DANKE!

@Alle Mail/Kommentar/SMS/Whatsapp/... Schreiber:
vielen danke dass ihr so zahlreich und oft an mich denkt - ich lese immer alles - werde mir meine Kraft aber einteilen und dem Antworten, dem ich möchte. Trotzdem ist das unheimlich viel Unterstützung, die gut tut!

So - und das Beste zum Schluß für heute - meine Leukozyten steigen wieder und die ganzen Blauen Flecke von den ganzen Nadeln vom Blutabnehmen werden beackert - man sieht richtige Reaktionen...

Mein Special Gruß geht heute nach Doncaster - yihaaa!

Morgen ist Freitag - und es geht wieder besser als gestern!
Carpe Diem!

Jens

Samstag, 20. Oktober 2012

ohne Worte...


Tag 15 und 16 - und wie gehts weiter

Da ich heute wohl ein bisserl Zeit habe, dachte ich ich bringen mal einen Überblick darüber, was jetzt so in den nächsten Tagen und Wochen passiert.

Der Behandlungsplan sieht vor, dass ich jetzt noch bis Tag 16 Cortison bekomme, dann ist bis Tag 20 Pause.
Am Tag 18 kommt noch eine Knochenmarkspunktion, um die Wirkung der Chemo zu überprüfen (ja - davon gibts noch ein paar mehr).
Am Tag 20 kommen wieder 2 Chemos, dann ist bis auf weitere Überprüfungen erstmal die Phase bis Tag 26 abgeschlossen.

Ab Tag 27 komme ich nach der GMALL (siehe erste Posts) Liste in die Induktionsphase II - die beginnt mit Antikörbergabe (Retuximap) und geht dann mit anderen Chemos weiter an den Tagen 26-31, 35-38 und 42-45. Dazu immer wieder zwischendrin andere Medikamente :)
Hier kommt dann auch die ZNS Bestrahlung - zu dessen Vorbereitung ich heute morgen um 10 hätte gehen sollen, man mich allerdings vergessen hatte :) Also erst Montag um 9Uhr - egal.

Die Induktionsphase II ist dann also mit Tag 46 abgeschlossen - und dann sind erstmal ca. 3 Wochen Pause (und möglicherweise kann ich nach Hause). Tag 71 gehts dann wieder los mit der nächsten Konsolidierungsphase - Chemo (und fangen wieder bei Tag 1 an zu zählen..).

soviel zur Theorie :)

Mir gehts heute (Samstag) und auch gestern ziemlich gut - bisserl Schmerzen mit der PortOP-Naht, aber meine Rückenschmerzen sind weitgehen weg, und ich kann fühle mich wunderbar heute morgen.

Die beste Nachricht kam gerade während der Visite - wenn meine Leukos ein klein wenig höher gewesen wären, hätte ich für ein Paar Stunden nach Hause gehen können, so können die Kiner und Katrin heute Nachmittag vorbeikommen und wir können gemeinsam Mittagessen (Piizzaaaaaaaa) :)

Soweit zu meinem Update für Freitag und Samstag - es geht alles voran und ich bin weiter sehr positiv eingestellt !!

Carpe Diem,
cheers,
Jens

 

Donnerstag, 18. Oktober 2012

Tag 14 Ende Chemo Teil 2

Heute nochmal chemo bekommen, jetzt ist wieder pause bis tag 20..

Der Port spinnt bisser rum, darum nochmal ne Braunüle bekommen, und das Kochsatz geht darüber....

Ansonsten gehts mir gut, mir iss bisserl schummrig.

Mein restlicher Tag lässt sich mit einem Bild zusammenfassen:


Mehr gib es dazu nicht zu sagen,

Carpe Diem,
Jens

Mittwoch, 17. Oktober 2012

Tage 12 und 13

in der Behandlung ist Tag 12 ein Ruhe-und Kontrolltag. heute schon u 7:30 Uhr Mit Knochenmarkspunktion konfrontiert worden und abgezapft worden. War viel weniger schmerzhaft als bei ersten Mal.

Medikamentenpause heisst zwar nicht, das die ganzen Prophylaxen sein bleiben, aber geht doch ganz ok.
Hab mich riesig über den Besuch von Wolfram gefreut der mit Sack und Pack und vielen Grüßen der ganzen Kollegen ankam - das hat mir richtig Gut und Wohl getan! Hier auch noch mal ein Dank an Herrn Möhle und Christian - für ihre nicht selbstverständliche Großzügigkeit.

Tja - persönlich zu berichten gab es nur Probleme mit der Entsorgung - ich hatte solche Schmerzen, dass es erst nach Zäpfchen, Einlauf und noch einem Einlauf wieder einigermaßen hergestellt war (ja - sowas sind auch nicht gerade angenehme Nebenwirkugen..).

Hab für meinen Rücken eine heiße Rollen Tupfmassage bekommen - aber die KGlerin hier - Prinz Valium (http://de.wikipedia.org/wiki/Mel_Brooks%E2%80%99_Spaceballs) ist echt schnell dagegegen.

Ansonsten ist heute nicht viele passiert.

Tag 13 ging morgens gleich los, um 8:30 kam die Beraterin für die Stammzellenspendersuche und hat mir und Katrin einiges erklärt. Das ganze ist ziemlich teuer (Erstuntersuchung 60€, Matching 600€, Spezialunterschung 2000€) - und wird hier durch den Verein Blut e.v. (http://www.blutev.de) gemacht. Die Typisierung von meinem Brunder übernimmt die Krankenkasse, jeder andere kann sich an so Typsisierungsveranstaltungen machen lassen (aber dann bitte auch die 60€ bezahlen..) oder es ist sogar an solchen Blutspendetagen (z.B. Rotes Kreuz) kostenfrei möglich.... hmmm - vielleicht wäre das ja mal was, was man in der Bahn auf die Beine stellen könnte - so typisieren für alle MA und ihre Angehörigen. Was die Suche nach geegneten Spendern wirklch noch weitrer verbesser könnte. ...
Kein Verein könnte solche Kosten stemmen, aber gemeinsam?
@UTA: sowas würde doch ganau dich reizen oder ? *duck*

@UTA: Wolfram hat mir gesagt, du hast mir was geschickt aus dem VM Kernteamworkshop. Leider ist das über den Traveller nicht zu öffnen - schickst du mir das an die Private Email Adresse ? -> Frank fragen wenn du sie nicht hast! *dück*

So - habe dann um 11:30 Uhr einen Portkatheter im OP bekmmen - nach bisserl wurschteln ging das auch ganz gut und hab gleich um 3 hier dann die Chemo bekommen - jaaa - genau, Tag 13+14 sind Chemotage (Vincristin, Daunorubin).
Also mal schauen wie es morgen geht - heute wars ein guter Tag - und Katrin war auch viel hier was mir immer hilft *knutsch* mein Engelchen.

Mein erster Zimmernachbar (Nenard) und seine Frau haben uns heute spontag besucht - hat mich TOTAL gefreut - und mir noch einen Schub gegeben, das alles auch wieder bergauf geht!

Last but not least: Gewicht konstant bei rum 100kg - und ich hab weiter Apetit, was laut den Ärzten immer positiv ist. Fieber keines, hab heute Trombos bekommen vor dem Setzen des Ports..

Zum Schluss wie immer ein Dank, ganz vorran Wolfram und die ganzen Systelianer von Berlin, Erfurt, Frankfurt und Doncaster, und an meine Cousine Stephanie - Futter ist immer willkommmen *drück* und danke!

cheers, and seize the day!

Jens

PS: vergessen - Foto "oben Ohne! :))

Montag, 15. Oktober 2012

Tage bis 11...

Hallo Erstmal zusammen,

viele haben sich sicherlich gewundert, dass es ein paar Tage keine Updates gab, das wird es je nach meinem Zustand wohl auch in Zukunft vokommen :)

Tja - die letzten Tage haben vieles Erleben lassen...

Am Tag 9 heute ich dass, was man als klassische Nebenwirkung einer Chemo hatte..
Angefangen hat es damit, dass ich in einer Nacht fas 6 KG Wasser verloren habe (und das über die Blase, was ich niemanden Raten kann..), da das Cortison anbgesetzt worden war, und das ganze aufgequollene Gewebe ja wieder normal werden wollt.Anschießend war mir den ganzen Tag nicht wirklich wohl und ich musste mich mehrfach übergeben - und entsprechend hundeelend hab ich mich auch gefühlt - nix ist drinnengeblieben..
Die Schwestern, Pfleger und Ärzte waren total bemüht und wir haben das aber alles in den Griff bekommen. Am Samstag (der von anderen Eregnissen voll war - sie Fußballturnier von Max und Momi, Stippvisite von Emma und Katrin hier, Momis Handballturnier, Emma beim Bereitschaftsdienst mit Pneumonie, Max in der Notaufnahme mit Hockeyschläger am linken Auge, das geklebt werden musste...
Solche Tage sind wirklich voller genug schlechter Botschaften.

Das schlimmste für mich war dass ich Emma gesehen habe, aber sie einfach nicht in den Arm nehmen dürfte - das hat mich sehr viele Tränen und Zeit gekostet. Das ich DAS wieder kann, darauf arbeite ich hin!

So- nun noch ein paar Positive Nachrichten - der Flohmarkt in der Schule war ein voller Erfolg - danke Uli, nächstes Jahr sitz ich wieder an meiner Kasse!

Tja - Medikamententechnisch bin ich in einer Ruhephase, d.h. ich bkomme außer den ganzen Prophylaxen keine weiteren Medikamente.

Das Highlight war am Sonntag mit der ganzen "Clicke" beim Waffelbacken zu sitzen und mit ihnen zu Skypen - fantastisch :)


Der heutige Morgen ging auch gleich richtig los - um 9:30 Uhr war gleich Knochenmarkspunktion angesetzt - was auch Problemlos und schmerzfrei von sich ging.
Ich hab heute Blut bekommen, weil mein HB Wert so tief gefallen war, dass ich kaum noch Kraft hatte. Ich kann aber wieder Essen und Trinken, auch wenn es mich anstrengt. Ich war auch ziemlich platt, und hab schon um kurz nach 8 die Augen zugemacht. Nun bin ich wieder wach und wollte das hier noch von der Seele loswerden.

Vielen Dank an Alle, die sich bei mir und Katrin und bei den Kindern melden, mir Mailen, SMSen und hier Kommentare hinterlassen. Ich werde mit Unterhaltungsangeboten überschüttet - Danke Steffi und Raphael, Mel, Frank, Dirk, Nanette und auch die Oberäztin hier Fr. Dr. Egerer kommt immer wieder mit Buchvorschlägen für meinen Kindle :)

Morgen ist Behandlungspause, Am Mittwoch gehts weiter - ich bekomme einen Portkatheter (http://de.wikipedia.org/wiki/Portkatheter) anstatt des ZVK, und anschließend geht die Chemo weiter :)
Morgen kommt Wolfram mich besuchen, ich freue mich richtig
BTW: die Haare sind weg - hat unsere BuFDi heute abrasiert, Folgt noch..

Cheers und Carpe Diem,

Jens


Freitag, 12. Oktober 2012

Tag 8: Tag im Zeichen der Lumbalpunktion..

Zu allererst: MoBo, Hugs, Karnaths und Co: viel Spaß in Barcelona - das Leben geht weiter und das muss auch so sein !

Medikamenten Daily Update:
Medikament: letzter Tag Cortison
Gewicht: konstant
Fieber: keines
Puls und Blutdruck: normal
Sonstiges:
Heute das 2. Mal Thrombozyten/Blutplättchen bekommen.


Tja - war ein Anstrengender Tag - die Hirnwasserpunktion war etwas schwierieger, durch meine Wirbelsäulenvorgeschichte, aber im Prinzip ging sie dann an der richtigen Stelle super. Hab nur etwas Rückenschmerzen vom vielen Liegen davongetragen.


Anschließend war auch noch die Krankengymnastin da und ist mir mit Ergometer gefahren, bisserl was für die Brust und Oberarme gemacht und auf einem Gallileo (so ein Art Wackelbrett gestanden.)


Hab wegen leichten Kopfschmerzen den Tag dann mehr oder weniger Sitzend und Liegend verbracht, und war abends ziemlich kaputt.
Melanie hat mich kurz besucht und mich mit Serienfutter versorgt, werd ich bei gelegenheit mal reinschauen danke :)


So - heute erstmal letzte Chemo für die nächsten 6 Tage glaube ich bekommen (wieder das rote Zeuch :) und jetzt geht es erstmal in die Konsolidierungsphase. Katrin war leider heute nicht da, aus Angst krank zu sein, aber kommt wieder :) Mit den Kindern kurz geskyped - allerdings war ich zu platt um es länger zu machen. Bin um 7:30 eingeschlafen und hab erstmal bis 22 Uhr geschlafen und dann erst wieder um 6 aufgewacht.. :) Hab heute noch einen netten neuen Nachbarn, der aber auch heute schon wieder nach Hause darf, der hat das Gleiche was ich habe, ist mir aber mehr als 2 Monate vorraus, und ihm gehts super!

cheers,

Jens

Donnerstag, 11. Oktober 2012

Tag 7: der "spannendste" bisher..

Als allererstes möchte ich mir was von der Leber quatschen - und meine Kollegen erwähnen..

So was wie Euch gibts nicht - Wolfram, der sich mit Ronny und Christian um alles kümmert was mir auf dem Herzen brennt und mich ruhig schlafen lässt, Andreas der in ganz Berlin die Leute zum Bloglesen bringt, die Kommentare von Uta, Gabi, Uwe, Michael und wen ich auch sonst noch alles vergessen habe, die SMS und Mails von Euch allen - ich würde vor Euch einen Kniefall machen - DANKE! Ihr glaubt gar nicht wie gut das tut. Ich hoffe ihr stört Euch nicht daran, wenn ich Freitags mal ab und an in die Telcos komme! :)

Noch an eine Persönliche Notiz an Fred und Andre - bald muss ich weniger am Kopf rasieren als Ihr *zungerausstreck* (dauert wohl aber noch 6-8 Wochen..)

Und auch hier - Danke Frank und Jürgen für das entfernen meines Dreckhaufens in der Einfahrt - und das ihr einfach für uns da seid und alle mit Euren Familien Katrin und mir helft! (und Britta und Bernd- ich hab Euch nicht vergessen!!).

Medikamenten Daily Update:
Medikament: Pilzvorsorge dazugekommen
Gewicht: nehm durch das Cortison weiter zu (weil es den Apetitt anregt..)
Fieber: keines
Puls und Blutdruck: normal
Sonstiges:
Heute das erste Mal Thrombozyten/Blutplättchen (http://de.wikipedia.org/wiki/Thrombozyt) bekommen (meine Zahl war auf 14T unten, und für den ZVK und die anderen Themen war das zuwenig. Nachher war er auf 34T hoch, bekomm aber am nächsten Tag wieder welche, brauch noch eine Punktion des Hirnwassers, dazu später..).


So - ZVK
- das war mal ein Erlebnis - 3 Ärzte (einer Doing, einer Aufsicht, einer Beobachten weil noch nie gemacht)  und 2 PJler - die ganz "frisch" sind und froh sind wenn sie schauen dürfen. Hab mich mit den Beiden ziemlich intensiv unterhalten, auf Privatstationen ist das SEHR unüblich, da möchten die Leute das nicht, aber hey - ich hab das ja selber mal gemacht und weiss wie interessant das ist, und hab ihnen einen Freifahrtsschein fürs Zuschauen ausgestellt.

Katrin war vorher kurz da und die haben Sie "rausgeschmissen" - wohl auch auch Angst weil die Leute wegen dem Blut wohl dann doch mal zusammenklappen..  (aber sie wollte sowieso nur kurz da sein, musste noch ein paar Dinge regeln.)

Erstmal habe sie ein Ultraschall reingefahren (das wohl so alt wie sie war - es war nen Riesenbrummer und fast so groß wie ein KKH Bett, aber egal - und haben sich die Halsvenen angeschaut. Bei mir schön groß und kein Problem - und haben dann mit Stift auf der Haut die Stelle markiert - viel sterilisiert, Tücher, alles was dazu gehört. Die lokale Beteubung war noch das unangenehmste, aber dann der würde der Führungsdraht und der Katheter eingeführt und ich hab so gut wie nix gemerkt, habe und hatte auch null Probleme. Danach kurz Kontrollröntgen und 4cm zurückgezogen, aber alles gut.

Dann hab ich Mittags meine Chemos bekommen -
als erstes Daunorubizin - was mit 1 Liter pro stunde in 15 Minuten reingegurgelt wird (und es ist, man siehts bisserl - wirklich rot).


Anschließend noch Vincristin, aber das dauerte 5 minuten und war gut :)











Das wirklich nervige ist nur die viele Flüssigkeit - 2l Kochsalzlösung über den Tropf, dann noch die Chemo, dann noch viel Trinken - ständig ist man am rennen :)

War gestern wieder total Fit, und hab mich auch super gefühlt - und vor allem die Kinder genossen! Die haben über die Gemeinde jetzt einen Kernzeitplatz bis 14 Uhr, und das mit dem Mittagessen ist dann auch geregelt, sodass wir alle viel entspannter sind.

Sodele - heute gehts weiter - bekomme eine Punktion des Rückens, das Hirnwassser muss untersucht werden, ob dort irgendwelche Zellen sind die da nicht hingehören. Wird ein wenig Schmerzhaft, aber alles was nicht umbringt, härtet ab!

So long for today,

Jens

Mittwoch, 10. Oktober 2012

Tag 6 - Vorbereitung für die "richtige" Behandlung

so - nun ist Schluss mit Lustig :)
heute gabs als Vorbereitung der der Chemo (nein, davon gabs heute nix) ersmal ein Antikörper - Retuximap (für Toni: http://de.wikipedia.org/wiki/Rituximab - Google weiss alles..).
Mit dem wurden in der Behandlung so gute Erfahrung gemacht - und bei mir passen genau diese genetischen Marker. Hatte aber null Nebenwirkungen mit Fieber oder ähnlichem..

Hat ziemlich gedauert - und ich war mehr oder weniger von um 10:30 bis 17:30 ans Bett gefesselt, datt Zeuch tropft langsam steigernd rein, um Allergische Reaktionen zu vermeiden. Habe gestern morgen dabei mich nicht ganz wohl gefühlt, ich und Katrin waren auch ziemlich nervös. Nachdem ich aber etwas gegesssen hatte und meiner Notdrurft Herr geworden bin (was auch für einen Mann im Bett liegend im Krankenhaus relativ unangenehm ist...) gings besser. Mittags um 13:30 haben wir ne kurze Pause gemacht und ich war beim Herz-Sono. Alles Bumberl-gesund.

Katrin war lange da - und ziemlich besorgt, weil wir nicht wussten ob und wie wir auf die weitere Behandlung reagieren.
Tja- und das neuste - Ich muss mich jetzt regelmäßig rasieren (ich weiss- passt gar nicht mehr zu mir) - aber der Prof besteht drauf, weil Gesichtshaare ein zusätzlicher Bakterienherd sind und das mit 3 Tage bis 1 Wochenbart nicht geht. Katrin hat mich gleich mal Fotografiert.

Jetzt  brauch ich nur noch einen Friseur, aber das bekommen wir auch noch hin.





Daily Update:
Medikament: das übliche...
Gewicht: passt
Fieber: keines
Puls und Blutdruck: normal
Sonstiges: Schnupfen weg

Leider ist Emma immer noch Krank und hat auch noch Hansfrieder angesteckt - und nun müssen wir mal warten wie es weitergeht. Katrin wird Mittwoch mit Frau Wacker über die Kernzeit (mit Essen) für die Kinder reden, und Emma schafft dass ja im Kiga auch bis um 2 - und bekommt dann auch was zwischen die Kiemen, sodaß Katrin bisserl die Füße frei bekommt.

Heute war auch eine Sozialarbeiterin da, die uns bei den ganzen "Was passiert jetzt? wie sieht das mit dem Geld aus?" und so weiter Fragen hilft. Die sind ALLE wirklich super und bemüht.

Habe beschlossen hier die beiden Stationen (Ackermann - da liege ich, und Thannhauser - das ist die "Zwillingsstation") mit Pizza zu beehren - das bekomm ich die Woche noch hin - und hab ich dann auch was von!

Mit den Kindern habe ich heute nicht geskyped - habe mich nicht wirklich danach gefühlt - und war ziemlich K.O. nach dem Tag im Bett - auch wenn ich dann fast 1 stunde wie ein gehetzter Hund hier den Gang hoch und runtergelaufen bin..

So - heute gehts also weiter mit der "richtigen Chemo" - und ich bekomme einen Zentralvenösen Katheter (ZVK), da die Chemo so aggressiv ist, dass sie auch Hautgewebe zerfressen würde, und damit nicht mehr über den Arm gegeben wird.

Mein Heutiger Spezieller Dank geht einfach an Nannette, Stephie, Uli und Mel - weil ihr so Spitze seid wie Ihr seid.


Katrin - ich liebe Dich,

Carpe Diem,
Jens

Dienstag, 9. Oktober 2012

Tag 5: Jürgens Geburtstag

Den 08.10. hatte ich mir vor einer Woche als ich mit Dirk, Benedikt, Max, Momi und Jürgen im Weserstadion war noch irgendwie anders vorgestellt.

Der Geburtstag war heute auch irgendwie nicht mehr richtig Präsent in meinem Kopf - obwohl ich heute Nacht sehr schlecht geschlafen habe und viel darüber nachgedacht habe.

Medikament: 3 x 8mg Dexamethason (Cortison), dazu noch was prophylaktisch gegen Herpes, Virale Infekte und Pilzerkrankungen, und was neues - gegen Sodbrennen, wohl eine weitere Nebenwirkung..
Gewicht: passt
Fieber: keines
Puls und Blutdruck: normal
Sonstiges: Schnupfen so gut wie weg - Augen kaum noch empflindlich und ich kann auf die Sonnenbrille verzichten.

Katrin war heute leider nicht da, Emma ist mit Fieber und Husten zuhause und das ist und war erstmal wichtiger, dass de ein bischen Umsorgt wird.
Hatte ausreichend Besuch - Jürgen und Moni kamen (Happy Birthday Jürgen) - und deinen Wunsch werde ich Dir defintiv erfüllen!!! und haben mir einen leckeren Johannisbeerstreusel mitbegracht, und auch mein Nachbar kam in den Genuss  - mjammi.

Obwohl ich davor in der Nacht von Rührei mit Speckstreifen und Nürnbergern geträumt habe.

Die Chemo hab ich wieder gut vertragen - leider kam sie etwas schnell und sehr kalt - sodass ich mich schwindelig aufs Bett verkrümeln musste - aber sofort waren die Schwestern und PJlre da - Blutsättigung, EKG, Herz - alles in Ordnung.
Heute war der letzte Tag der Vorbereitungsphase, Prf. Dr. Ho (übrigends ein sehr sympatischer Chef) - googled (http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/AErztlicher-Direktor.9773.0.html) man ein wenig über ihn gibt es kaum Experten auf seinem Level :) - ist gücklich - und ich auch, dass die Therapie so gut anschlägt. die Lympfknoten sind fast vollständig nicht mehr tastbar und empfindlich, die Milz ist zwar noch Prägnant aber hat sich leicht zurückgebildet - und ich hab keine Körperabwehr mehr - die Lymphos sind auf unter 700 gefallen, was ein sehr gutes Zeichen ist (die Chemo wirkt).

Dirk kam heute vorbei - hat sich extra für mich einen Tag Urlaub genommen, weil er am Wochende etwas krank war und mich nicht anstecken wollte. Ich kann mich wirklich glücklich schätzen, solch eine Familie zu haben - und danke für die GEOs - das ist schöner leichter Lesestoff - für das Buch fehlt mir ein wenig die Konzentration am Stück.

Nachmittags hat mich auch noch Peter besucht - voll von Katrin Eingenordet mit Mundschutz und Desinfzierung und Co :) und wir haben schön 1,5h gequatscht.
Und wieder mit den Kindern geskyped - auch wenn die mich fast vergessen hätte, weil Emma so müde war und Fieber hat.. Ich hab Euch lieb meine großen Kleinen!!

Morgen (bzw. heute - ich war gestern einfach zu müde zum bloggen) - gehts nun richtig los.
Habe die Unterschriften für die Blutspende unterschrieben, dann kommt ein Ultraschall (Sonographie) des Herzen, ich bekomm heute meine erste Antikörpertherapie - und ich bekomm einen ZVK - Zentralen Vesnösen Zugang wohl in die Halsvene gelegt. Morgen kommt das die "Richtige" Chemo - und die geben Sie nicht über den Arm, das Zeug ist absolut hautunverträglich und da ist die gefahr über eine Braunüle zu groß.

So - und ich sitz hier in meiner Sitzgruppe vorne am Eingang - und die ganzen Ärzte und Schwestern laufen lächelnd an mir vorbei wenn sie gerade kommen - hier ist alles ein wenig später.

So - heute abend mehr!

Jens

Sonntag, 7. Oktober 2012

Tag 4 - Sonntag und alles ist gut!

Medikament: 3 x 8mg Dexamethason (Cortison), dazu noch was prophylaktisch gegen Herpes, Virale Infekte und Pilzerkrankungen
Gewicht: zugenommen :)
Fieber: keines
Puls und Blutdruck: normal
Sonstiges: Schnupfen immer noch da - die Augen tränen - und die Sonnenbrille ist auch noch am Start






Die Chemo gestern hatte noch keine wesentlichen Nebenwirkungen - hab leider bisserl Sodbrennen - aber wenn das wirklich alles ist :)




Noch ein Hinweis: leider hat mit dem schöneren Layout die Uhrzeiten irgendwie total daneben - sind alles US Zeiten und ich pack es nicht es umzustellen....

Wirklich schön war es gestern Abend - Ich hab fasat 40 Minuten mit den Kinder geskyped - die dürfen leider hier nicht auf die Station, aber so konnte ich ihnen mit dem Ipad erstmal alles Zeigen - Zimmer, Schwestern und Pfleger, meinen Zimmermitbewohner, und auch sonst alles - und die waren richtig gut drauf. Die waren gestern den ganzen Nachmittag mit den Opas auf der Kerwe ("Die haben die dicken Geldbeutel") - und waren gut drauf.

Leider hat Emma Fieber und deswegen kam Katrin hier heute nur noch mit Mundschutz rein - reine Prophylaxe.

Chemo ging heute weiter - wieder mal Cyclophosphamid, muss in einer Stunde durch. Nebenbei trink ich viel - und bekomm auch noch 2 Liter jeden Tag über den Venösen Zugang reingeprügelt - ich renne quasi alle 10 Minuten wohin :)

Moni und Jürgen waren auch da - die fahren morgen wieder gen Bremen, und Jürgen hat ja auch morgen Geburtstag. Heike hab ich heute auch schon angerufen, die hat ihre Geburtstagsfeier wegen mir abgesagt, was mir wirklich leid tut!

Bin bisserl müde - aber passt schon alles. Ich halt mich mit bisserl Youtube derzeit noch über Wasser - und werd mir noch meine Serien organisieren.

Katrin war bis um 2 Hier - und ich werde rundum versorgt - Nutella von den Kinder, Chokocroissant zum Frühstück, Mittagessen war auch gut.

Ach noch ein wirklich Positives Zeichen: ich bin in der Aplasie, d.h. ich produziere keine weiteren Blutzellen (meine Leukozytenzahl geht runter). Das ist deswegen Gut, weil wir dadurch wissen, dass die Chemo anschlägt. Nun darf ich mich aber schön ernähren, kein Sachen die Keime enthalten können. Dazu gehören fast alle Obstsorten (außer Dingen, die man Schälen kann: Apfel, Birne, Banane), kein Salat, Tomaten, Gurken (ok - die gingen, musst aber rundherum 1cm schälen...), aber es wird schon alles gut werden. Dienstag am 09. gibts hier immer eine Patientenschulung dazu auf der Station - und Katrin und ich hab nen langen Merkbogen bekommen, was wie denn zu Kochen und Essen ist..
(nix mehr mit Schwarzwälder Kirschtorte und so....)

Das ist es erstmal für heute - vielleicht kommt ja später nochmal was.
@Andreas K.: danke für deinen Lacher!

Cheers,
Jens

Carpe Diem!

Samstag, 6. Oktober 2012

Tag 3: beginn der Chemo

Medikament: 3 x 8mg Dexamethason (Cortison), dazu noch was prophylaktisch gegen Herpes, Virale Infekte und Pilzerkrankungen
Gewicht: konstant
Fieber: keines
Puls und Blutdruck: normal

Sonstiges: Schnupfen weiter da - die Augen tränen - und ich renne weiter mit Sonnenbrille rum :/

Gerade kam der Arzt vorbei - und hat mir die erste Chemo-behandlung angehängt:

Cyclophosphamid - das wird auch die nächsten 2 Tage noch gegeben (dann kommmen weitere und andere....)

Mir gehts sonst soweit gut - Der Blick geht nach vorne !

Carpe Diem!

Tag 2: 05.10.12

Medikament: 3 x 8mg Dexamethason (Cortison)
Gewicht: konstant
Fieber: keines
Puls und Blutdruck: normal

Sonstiges: leider leichten Schnupfen bekommen und mir tränen die Augen wie blöde - und ich renne mit Sonnenbrille rum :/

Noch was am Rande: Die Station hier ist super - die Schwestern und Pfleger sind supernett - hilfsbereit, freundlich auch wenn sie im Stress sind (Personal ist wenig, muss ja gespart werden) und auch die Ärzte sind total Hilfsbereit und erklären alles super und intensiv.

Untersuchungen: keine besonderen - aber das Cortson hat schon angeschlagen und Lympfknoten schwellen ab.

Katrin war lange da - MoBo waren auch da, und jürgen war bei der Visite dabei und hat hinterher alles genau von Dr. Kimmich (der Stationsarzt) und Prof. Ho (Chefarzt) erklärt bekommen.

Abends kam Bernd vorbei - und hat mir nen netten Big Mac mit Fritten und Apfeltasche mit gebracht - was sehr lecker war!
Nebenbei noch mit den Kindern geskyped, die sich total gefreunt haben (und ich erstmal...).


Tag 1 - 04.10.12

Trotz aller Vorahnungen und vorläufigen Diagnosen - die Nachricht um 12:30 Uhr ist dann doch ein Schock. Du sitzt da wie ein heulendes emotionales Wrack - dann doch Moni und Jürgen angerufen dass sie vorbei kommen - und weisst erstmal nicht weiter.

Die Gedanken die dir durch den Kopf gehen ist - wie wird das mit den Kindern, was wenn es schief geht - trotz aller Positiver Grundeinstellung werden diese Gedanken präsent.

Dann kommt das - danke Fred - Akzeptieren und nach vorne schauen - das Tal der Tränen ist durchzogen.

Ich bin, wie viele mir auch immer wieder als Feedback geben und jetzt noch mehr gegeben haben - ein Mensch mit einer sehr Positiven Grundeinstellung - und das hat sich auch hier durchgesetzt. Mein Motto - Morgen geht die Sonne auf und ich bin dabei  - und nach 365 Tagen geh ich hier gesund wieder raus!

Plötzlich gerät dein ganzes Leben in seinen Grundfesten auseinander - die Prioritäten ändern sich - und du denkst darüber nach was dir wirklich wichtig ist. Gewisse Dinge, die mir immer wichtig waren (haben wir genug Geld, an was muss ich morgen noch für die Abeit denken - oder Frank "Noch eben schnell die Welt retten") - das alles rückt in den Hintergrund.

Meine Prioritäten sind auf einmal 5 Minuten Skypen mit den Kindern, die mich hier nicht besuchen dürfen (Kinder unter 12 haben hier Zutrittsverbot, weil sie zuviele Keime einschleppen und hier wirklich Leute sind, die keine Keime gebrauchen können) - oder das Katrin hier ist und Zeit für mich hat.
Michael Baranek hat mich überzeugt das ich eigentlich in den Herbstferien mit Katrin und den Kindern nach New York fliegen soll - das wird sich verschieben - aber es ist nicht aufgehoben. Ich werde mein Leben jetzt nach denen, die mir Lieb und Teuer sind neu sortieren - und ehrlich gesagt - scheiss auf den einen oder anderen Euro oder auch 10.

Gewicht: stabil bei 104kg
Fieber: keines
Puls und Blutdruck: alles im Lot

Gemütszustand: Positiv nach vorne schauen - was wäre wenn hilft niemanden.

Vorgeschichte...

Das erste Symptom (im nachhinein betrachtet) war, dass ich ab dem 18. September in Gotha als Teilnehmer ener T askforce nachts total geschwitzt habe. Ich hab das aber als Stress und versteckte Erkältung abgetan. Der Nachtschweiss ist aber nicht weggegangen, mein Stress aber auch nicht :)
Am 28.09. bin ich mit den Jungs nach Bremen gefahren um mir mit Dicki und Benedikt und Jürgen am Samstag im Weserstadion Werder gegen Bayern anzuschauen (was wir auch gemacht haben).

Am Sonntag auf der Rückfahrt hab ich plötzlich einen schmerzenden Pickel an der Kotlette gehabt - Katrin hat den dann als geschwollenen Lympknoten identifziert - und einen zweiten haben wir noch im Nacken gefunden.

Montag mittag hatte ich dann bereits 7 geschwollene Lympfknoten, und ich hab mir von Katrin abends noch einen Termin beim Hausarzt geholtt. Der hat mich am Dienstag morgen zum Blut Anbehmen wiede reinbestellt, am Dienstag nachmittag hat er mich dann als er das Ergebnis hatte in die Uniklinik Heidelberg geschickt - "zum Ausschließen von einer Verkapselten Pneumonie". Da waren wir dann gegen 18:30 - und dann kam die Horrordiagnose, dass es das garantiert nicht ist, sondern eher etwas ernsthaftes - Pfeiffersches Drüsenfieber wäre noch das Harmloseste - aber vermutlich ein Lymphone (Lymphdrüsenkrebs). Dazu habe sir mir noch mehr und noch mehr But abgenommen und mich eingeiwesen. Hier kam dann am Donnerstag die engültige bestätigte Diagnose, dass ich an ALL - genauer spezifziert Verläufer-B-ALL leide (wers in wikipedia nachlesen will auch als "Prä-B-ALL").
Unbehandelt für die Krankheit innerhalb von ca. 14 Tagen zum Tod (innere Blutugen, keine Blutgerinnung, keine Blutbildung mehr).

Positiv für mich ist, ich bin Körperlich fit - ich habe keine Krankheiten (virale Infekte, sonstiges) und habe einen Unbändigen Willen!

Frank R. hat es auf den Punkt gebracht: "Carpe Diem" - und daher auch mein Motto: nach 365 Tagen geheilt hier raus!

Warum der komische Blogtitel

Tja - darüber hab ich mir auch Gedanken gemacht.

Einfach mal ein bischen mehr zu der Krankheit:
ALL (so die Abkürzung) hat einen Standardbehandlungsstrang.

Dazu haben sich im jahr 1993 alle Unikliniken in Deutschland zusammnengetan und alle Ihre Informationen und Erfahrungen in der Behandlung in eine Zentrale Datenbank gebracht. Diese wird von der Uni-Frankfurt betreut und draus wird ein ständig aktulaisierter Behandlungsplan entwickelt. (nennt sich GMALL).

Die ersten 2 Phasen dauern 46 Tage und sind immer die selben. Nach den 46 Tagen ändert sich ein wenig was bei den Behandlungssträngen, je nachdem wie die Leukoblasten gentisch typisiert sind. Im Standardrisiko kommt ein Jahr Chemo (ingesamt) und mit Pausen, in den hohen und ultrahohen ist meist eine Stammzellentransplantation erforderlich (da ist mein Bruder der wahrscheinlichste Spender mit ca. 25%) ansonsten sind die Chancen für mich jemanden zu finden in Deutschlan die höchsten in der Welt mit ca. 80%.
Aber darauf will ich gar nicht eingenen - das wird mir nicht passieren, ich bleibe im Standardrisiko.

Die Wahrscheinlichkeit dass die Krankheit erstmal im Griff ist liegt bei 90+% - und die Totalheilung nach einem Jahr bei 61% (bei mir natürlich 100%!!).

Daher nun auch der Namen des Blogs - ich laufe hier am 03.10.2013 voll geheilt aus dem Krankenhaus.

Wer mich besuchen will, bitte erst mit Katrin oder bei mir über SMS/Mail kontakt aufnehmen, Besuch ist nur zu bestimmten Zeiten, in bestimmten Mengen und vor allem meinem Eigenen (und auch Eurem) Gesundheitszustand möglich (Chemo = kein oder wenig Immunsystem).
Willkommen zu meinem Krankheits - und wieder Gesundwerd - Blog.

ich hatte mir übelegt etwas über mich, meine Gedanken und den Gesundsverlauf zu schreiben - auch Katrin wollte das ich vielleicht für die Kinder später aufschreibe wie ich mich gefühlt habe und das hatte ich hier als den Besten weg überlegt.

Ich werde versuchen jeden Tag einen eintrag und ein Bild zu posten, auch damit ich mal ein vorher/nachher habe.

ich werde heute im laufe des Tages ein wenig über die letzten Tage bloggen - wie ich mich gefühlt habe, wie es dazu gekommen ist und so weiter.

cheers,
Jens