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Freitag, 3. Oktober 2014

Heute vor 2 Jahren..

Es ist genau 2 Jahre her, das ich in der Klinik saß und nicht genau wußte, habbe ich jetzt Krebs oder nicht.

Anja, ein Freundin meiner Kinder und Tochter von Freunden hatte Am Vorabend trotz ihres Geburtstages mir ihrer Mutter auf die Kinder aufgepasst als ich mit Katrin in die Notfallambulanz gegangen bin.
Sie hat vorgestern ausgesprochen, das sie sich noch genau dran erinnert und froh ist, dass es mir wieder gut geht. Das zeigt mir mal wieder, dass wir unsere Kinder unterschätzen und sie sehr wohl viel mehr mitbekommen und sie viel mehr beschäftigt als wir als Erwachsene mitbekommen.

Bei solchen Äußerungen werde ich wieder nachdenklich... Ich danke der fähigkeit des Gehirns zu vergessen, Ich werde zwar nie vergessen, welchen Einfluß die Krankheit auf mein Leben hat, aber die Details, was ich in der Zeit durchstehen musste verblassen zunehmend.

Eines steht jedoch fest, das Leben ist viel zu kurz, nicht jeden Augenblick zu genießen und zu Leben.
Ich hatte diese Woche ein Seminar zum Thema Veränderungskompetenz, hier sollten wir uns unserer Ziele und Visionen für uns bewußt werden. Während andere hier sichlich Schwierigkeiten hatten, fiel mir das sehr leicht.

Ich will mein Leben LEBEN. mit aller Konsequenz!
Ich war mir noch nie so bewußt, wie wichtig mir meine Familie und Freunde sind!

Katrin hat mich grade beim Lesen drauf hingewiesen, dass ich gar nichts dazu geschrieben habe wie es mir geht (was von mir total dämlich ist).
Ich war letzte Woche Montag tonusgemäß in der  Klinik, es ist alles Super, der Arzt hat mir deutlich gesagt, dass eine so lange Zeit mit negativem MRD (ohne Krebsmarker im Blut) sehr selten ist. Gut für mich!

Darum, Carpe Diem, Max das ist Latein und heißt "Lebe den Tag"

Jens

Freitag, 13. Juni 2014

Das Leben ist schön ..

Mal wieder Neuigkeiten von mir - ist ja auch verdammt nochmal Zeit! :)

Wie der Titel schon sagt, ist das Leben einfach schön, ich hab derzeit Urlaub während der Pfingstferien der Kinder, bei Kaiserwetter mit Pool im Garten. Es könnte eigentlich nicht besser sein.

Aber - ja, auch ein aber muss es geben - war ich letzte Woche in der Klinik und hatte meine übliche 3 Monats - Knochenmarkspunktion und dreifach-Prophylaxe ins Hirnasser. Hab ich gut vertragen, passt eigentlich alles - und auch mein Blutwerte haben sich weiter erholt. Jetzt startet allerdings, weil meine Blutwerte jetzt wieder besser sind, die Erhaltungstherapie. Ich darf/muss jetzt damit starten - auch wenn ich dabei Bauchschmerzen habe.  Hab ich heute morgen gestartet, in Zukunft jeden Freitag, die Erhaltungschemo in Tablettenform zu nehmen.

Nun ja - wie immer mit einem lachenden und einem weinenden Auge, hab nochmal mit meiner großartigen Oberärztin aus der Klinik telefoniert und dann doch mich überzeugen lassen, dass es sinnvoll ist, dieses anzufangen. Also durch da - wir wollen jetzt ja nicht ein unnötiges Risiko eingehen, nach den 1,5 Jahren und dann wegen ein paar Pillen ...

Trotzdem, das Leben ist und bleibt schön - heute mit den Kindern 40 Kilometer Fahrrad gefahren, den Neckar runter,  bis zur Neckarmündung und dann am Rhein zurück. Siehste, fit (Buchstabieren die Kinder F A U L) bin ich auch wieder, ich freue mich schon auf nächste Woche, da sind wir noch mehr unterwegs.

Andy - schön dass du jetzt auch durch bist - Ihr packt den Rest alle zusammen auch noch.
Und Arne, Endspurt, das schlimmste ist hinter Dir!

Ich wünsche Euch allen weiterhin viel Gesundheit, und  - um Fred zu erinnern - DAS LEBEN IST GEIL!

Carpe Diem!




Donnerstag, 23. Januar 2014

Es geht aufwärts

Hallo Liebe Mitleser,

ich hab länger nicht geschrieben, möchte aber wenn auch spät allen ein Gutes Neues Jahr wünschen. Ich habe mit der Familie die Weihnachtstage und das Neue Jahr gemütlich bei den Schwiegereltern verbracht und wir haben das sehr genossen. Ein bisschen Fit gemacht habe ich mich auch und wir sind eigentlich jeden Tag wo es ging länger Spazieren gegangen (von Wandern kann man noch nicht sprechen..).

Tja- Eigentlich hatte ich ja vor schon vor Weihnachten über die Ferien in die Reha zu gehen, nur leider hat da die Rentenversicherung nicht mitgemacht und viel zu lange gebraucht, sodass ich jetzt seid dem 07.01. in Triberg im Schwarzwald bin und dort Reha mache. Ich komme dann am 04.02. wieder raus aus der Reha und darf dann endlich - nach fast 1 1/2 Jahren wieder anfangen zu Arbeiten.

Die Wiedereingliederung plant die Klinik gerade mit der Personalabteilung, mal schauen wie das wird - ich freue  mich auf jeden Fall total darauf. Ich komm dann gleich in das neue Büro, die Kollegen ziehen Anfang Februar um in den Silvertower (hier ein kurzes Dankeschön an Michael, dass er meine Sachen mit Umzieht :)) und ich komm dann Mitte/Ende Februar auch dazu.

Mir selbst gehts hier in der Rehe Super, ich mach viel (sehr viel) Sport - Schwimmen, Fitnessraum, Sportgruppe, Wirbelsäulengymnastik, Kickboxen, Zumba, Nordic Walking, aber auch viel für meine doch noch sehr dürftige Konzentrationsfähigkeit. Leider hatte es bisher hier noch keinen Schnee, normal haben die hier im Schwarzwald um die Jahreszeit 30-50cm Schnee, aber es fing erstmals heute morgen an zu schneien, da bleibt ja noch Hoffnung.

Katrin und die Kinder, meine Eltern und Schwiegereltern kommen mich am Samstag besuchen, da freue ich mich drauf und wir feiern gemeinsam meinen Geburtstag.

Ich wünsche Euch allen gute und viel Gesundheit, ich drücke mir und uns allen auf jeden Fall die Daumen.


Carpe Diem,

Jens

Montag, 18. November 2013

Das Spiel hat 365 Tage und am Ende gewinnt immer Jens....

Hallo Ihr Lieben alle,

letzte Woche Dienstag hatte ich mein "Abschlussgespräch" mit Prof. Ho, und ICH BIN DURCH!!!

Einen kleinen "Nachschlag" bekomme ich zwar noch - ich muss leider ein Jahr Erhaltungstherapie mit Oraler Chemo machen, aber keine Krankenhausaufenthalte mehr, nur noch alle 3 Monate zur Knochenmarkspunktion hin, und ggf. wenn die Chemo verändert werden müsste..

Ich möchte Euch allen Danken, ihr die mir immer mit positiven Worten, Gedanken, Geschenken, Ideen, Aufmunterungen an mich gedacht haben; die Katrin, den Kindern und/oder mir positive Energie vermittelt haben, geholfen habt, Mitgefühl gezeigt habt oder sonst auf irgend eine Art an mich gedacht habt, und uns die Kraft gegeben, den Blick nach vorne nicht zu verlieren.

Ich steige nun Ende Dezember (Plan ist derzeit der 19.12.) in die Reha ein, wir müssen noch ein bisschen arbeiten, dass wir alle 5 Zusammen fahren können, aber auch das bekommen wir hin!

Ich werde weiter nach vorne schauen, und habe nicht vor mich von dem Schreckgespenst 5 Jahre beeindrucken zu lassen - die Leukämie ist für mich gedanklich hoffentlich bald abgehakt.


Noch eine kleine Bitte zum Schluß, meine Kinder haben in der Kernzeit für den Weltspartag der Volksbank hier Kisten gebastelt, wo die Beste prämiert wird - https://www.vrbank.de/wir-fuer-sie/engagement/abstimmung-weltspartag-2013.html - Meine Jungs haben die Kiste 3 der Schule gemacht "Pestalozzi Grundschule" Edingen, wäre schön wenn ihr dafür abstimmen könntet.

So- und nun genießt das Leben, ich werde es auch tun, und werde weiter berichten :)

Carpe Diem,

Jens

Freitag, 25. Oktober 2013

Licht am Ende des Tunnels...

Schon 1 Jahr rum? Die Zeit kam mir gar nicht so vor.

Ich möchte mich zuerstmal entschuldigen, dass ich lange nichts geschrieben hab. in den letzten 2 Monaten war mein Leben so nah an "normal", dass ich weder Zeit noch Lust hatte, etwas zu schreiben. Ich war viel zuhause und hab mit den Kindern und Katrin die Zeit genossen. Die Besuche in der Klinik waren eher "kurzweilig" (auch wenn man manchmal ewig wartet auf sein Blutbild..) und fiehlen im Rückblick eigentlich gar nicht weiter auf.

Naja, und ich kann einfach nur sagen, mir gehts wirklich gut. Klar - Nebenwirkungen der letzten Phasen der Behandlung und Chemo gabs auch, und gibts auch aktuell (PEG lässt grüssen), aber alles zeitgt jetzt Richtigung "ICH BIN FERTIG". Ich hab jetzt evt. noch eine Chemo, und dann geht die Reha so kurz nach Weihnachten los, da sind wir gerade am Organisieren.

So - und nun hab ich erstmal fertig, ich bin einfach glücklich und zufrieden, dass es mir so gut geht. Und die Reha haben Katrin, die Kinder und Ich wir uns redlich verdient, alle gehen ziemlich auf dem Zahnfleisch. Gottseidank haben die Kinder jetzt eine Woche Ferien zum erholen.

Cheers und Carpe Diem

Jens

Mittwoch, 7. August 2013

Freude und Trauer

liegen manchmal sehr eng nebeneinander.

Kurz offtopic dazwischen, liege seid um 5 Uhr wach und kann nicht mehr schlafen, und mich hat jetzt die Bettflucht rausgetrieben, dabei müsste ich erst um 7:30 Uhr beim Hausarzt für die Blutentnahme anrücken...

Naja, so hab ich jetzt mal Zeit, meine Gedanken hier wieder niederzuschreiben, was ich eigentich schon seid 14 Tagen will, aber irgendwie nie die richtige Stimmung und Muße hatte.

Zurück zum Thema:
Ich bin wieder zuhause. Ich hatte meine letzte Phase (Konsolidierung 4) seid letzten Mittwoch, und hatte Donnerstag, Samstag, Montag und Dienstag Chemo, und konnte die Tage zwischendrin mich immer wieder nach Hause beurlauben lassen, was angesichts der Temperaturen und fehlenden Klimaanlagen in Kliniken sehr angenehm war. Und gestern morgen die interthekale (in die Wirbelsäule in das Rückenmark) Chemo gestern war um 10 Uhr erledigt, dass Katrin mich um kurz nach 11 Uhr aus dem Krankenhaus mitgenommen hat. Btw. Michael, du packst das!!

Nach der letzten Phase (Konsolidierung 3) hat mich mal wieder die PEG Aragaspaginase (von Katrin und mir beschlossenerweise jetzt nur noch als Peggi zu bezeichnen) Nebenwirkung. Fast 4 Wochen musste ich Mo, Mi, Fr in die Tagesklinik und mir Blut abnehmen lassen, und AT3 (Anti-Thrombin III, ein Gerinnungsfaktor) spritzen lassen. Das ist ziemlich nervig eigentlich, weil man hinkommt, dann meist schon 30 Minuten warten muss, bis man an der Reihe ist, dann dauerts 45-60 Minuten, bis das Ergebnis da ist, und dann muss mit dem Arzt geklärt werden, welche Menge AT3 infusiert werden muss. Und schon ist mal 3-4 Stunden da und der Vormittag ist weg.

In der Zeit lernt man auf der Tagesklinik viele Leute kennen, oder trifft sie wieder. Wenn man sich 3x die Woche 3-4 Stunden auf der Pelle hockt, kommt man zwangsweise - und nicht ungerne - ins Gespräch, tauscht Geschichten aus, die Angehörigen tauschen Tipps, Rezepte, und auch sonst viel aus, Krankheit verbindet schon.

Gerade mit 2 oder 3 anderen Paaren hatten (und haben noch) sehr viel Kontakt (Hallo Sarah und Simon, gugu Andy und Neumy *allewink*) und man freut sich immer sich zu sehen, und hofft natürlich bei allen auf gute Nachrichten, ihr kennt ja meine Einstellung, think positiv.
Nungut, die Zeit in der TK ging zuende, und ich musste nicht mehr AT3 Substituiert werden, und damit auch nicht mehr dorthin (dafür hab ich dann doch gleich die nächste Chemo bekommen, abe das ging auch sehr glimpflich ab, selbst für MTX, dank dem Palifamin).

Leider wurde meine Ruhezeit für der Kons 4 an einem Sonntag Abend von einer für mich zu dem Zeitpunkt zum jäh unterbrochen, einer meiner Kollegen hat es leider nicht ganz gepackt und ein Rezidiv (also ein wiederauftreten des Krebs nach Abschluss der Behandlung). Das nimmt einen erstmal ziemlich mit, und macht einen ziemlich Nachdenklich - passiert mir das auch, kann mir das auch passieren, es sah doch alles so gut aus... Solche Gedanken gehen einem durch den Kopf.

Dann am Montag morgen gleich am nächsten Tag ruft mich Lucy (das ist die gute Seele der Tagesklinik) an, und teilt mir mit, dass gestern Klaus (einer unserer TK bekanntschaften) überraschend schnell an einer Lugenentzündung gestroben war. Seine Frau hätte die ausgetauschten Rezeptbücher bei Ihnen abgegeben, ich könnte sie jederzeit abholen. Solche Nachrichten man keiner hören, und diese Bringen dich dann auch wieder ziemlich an den emotionalen Abgrund - und ich selber bin da wieder gestärkt rausgegangen, ICH PACKE DAS UND BIN GESUND!!

Die Freude die dann kam war für mich, dass ich Katrin überrumpelt habe, und für unseren Garten so einen aufblasbaren Pool anzuschaffen (so mit 3,6m Durchmesser , aber Vorsicht, da gehen 7000l Wasser rein), und weil ich ja nicht in ein öffentliches Schwimmbad kann, und auch die Kinder ihren Spass haben möchten (und der Papi sich abkühlen darf), kommt der auch bei den Nachbarn und Freunden sehr gut an. Aber was man neben dem Pool nichtz noch alles braucht. Clor, PH Neutralisator (plus/minus), Algenzeug, Messstäbchen... aber Egal, es macht allen Spaß und der Garten ist jetzt halt noch voller :)


Rosa und Rainer, und auch Mario und Manuel haben mich zwischendurch besucht, was mich sehr gefreut hat,  man hat ja sonst keine Zeit zum quatschen - und so spontag gehts immer am Besten.

So - jetzt hab ich erstmal vom Krankenhaus bis 3. September Ruhe, dann hab ich 3 Tage Therapie und bin rechtzeitig vor Katrins Geburtstag und Emmas Einschulung wieder zuhause. Die Konsolidierung 5 ist wirklich die "kürzeste" Phase, 2 Tage, an Tag 1 Knochenmarkspunktion, 1 Chemo 1h, 1 Chemo 24h, 1 Chemo i.th. (3fach Profilaxe in das Hirnwasser wie gestern) und dann wieder heim. Über die Nebenwirkungen und Nachwirkungen muss ich mich jetzt noch net auslassen, sehen wir dann :)

So, ich habe es auch endlich geschafft mich mal wieder in der Firma zu melden, hab mit einigen Kontakt gehabt, und freue mich darauf, endlich mal wieder arbeiten gehen zu dürfen, die Rumsitzerei und Spielerei und Leserei gehen mir manchmal etwas auf den Geist, auch wenn ich die viele freie Zeit mit den Kindern total genieße.

Max und Momi sind jetzt seit Sonntag auf dem Mannheimer Sommmerlager (www.facebook.com/solamannheim) und Emma war schon 4 Tage auf Reiterfreizeit, und ich freue mich auf nächste Woche, da machen wir vielleicht alle zusammen ein Paar Tage Urlaub.

Genießt Eure Leben, auch wenn bei einigen die Ferien schon rum sind und wir aber gerade erst angefangen haben.

Carpe Diem,

Jens

Donnerstag, 11. Juli 2013

Chemonachwirkung

Leider war nach der letzten Gabe vom Antikörper PEG  richtig Probleme mit Übelkeit und Essen hatte, musste ich jetzt trotzdem zurück ins Krankenhaus und MTX bekommen. Ich hasse diese 24h Chemos, zusammen mit den 4 Litern Wasser, die man dazu bekommt rennt man ständig aufs Klo :)

Und dann hab ich auch einen Lieben Bettnachbarn, der 24h am Tag den Fernseher laufen hat und darüber einpennt...

Das einzig gute ist, dass meine Station wegen Umbaus in das St. Vincentius Krankenhaus umgezogen ist. Die ist direkt in der Innenstadt von Heidelberg direkt am Neckar. Ist zwar etwas lauter, aber man kann zumindest für etwas zu essen besorgen, oder mit den Kindern ein Eis essen.

Ansonsten gehts mir Tag für Tag besser, und da ich auch wieder Kortison bekomme kann ich wieder 5-6 mal am Tag essen - wenn auch momentan noch kleinere Portionen. 

Ich hab die Woche lange mit Andreas, einem Kollegen telefoniert - Andreas ich drück dir die Daumen, dass alles Gut ausgeht!!
Und noch für Arne - das ist ein Mensch der mein Blog gefunden hat, weil er seit 14 Tagen selber ALL hat. Ich wünsche dir für deine Therapie alles Gute!

So - ich warte jetzt mal noch auf Katrin und die Kinder, und werde mit Ihnen nachher ein Eis essen gehen (naja - ich werde zuschauen, darf ja keins aus der Eisdiele..). Und dann Morgen Abend aus der Klinik raus, Samstag in der Tagesklinik noch Palifamin, dass ist ein Wachstumshormon für Schleimhäute, damit ich keine oder nur deutlich weniger Mukositis bekomme.

Ich wünsche Euch allen schöne Ferien, die sind ja teilweise schon am laufen, bei uns in Baden-Württemberg fangen sie am 24.07 erst an.

Cheers und Carpe diem,

Jens